Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Recibimos el premio social de la Sociedad Española de Neurología

Anna Ripoll, de la Junta Directiva de FEDER, recibiendo el Premio SEN.

Recibimos el premio social de la Sociedad Española de Neurología

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Nota de prenas: La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido su Premio Modalidad Social a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «como reconocimiento a su importante trabajo, especialmente en los últimos 3 años pese a la pandemia de COVID-19, en la lucha contra las enfermedades raras, poco frecuentes pero que, en conjunto, afectan a muchas personas».

La SEN entrega anualmente estos Premios que representan su reconocimiento y el de los neurólogos españoles a aquellas personas e instituciones que han contribuido decididamente al avance científico o a la promoción social de las enfermedades neurológicas. Estos Premios son otorgados por la Junta Directiva a propuesta de los Grupos de Estudio de la SEN y de los miembros de la SEN.

El reconocimiento, recibido ayer por Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER, pone en valor esta causa y organización, especialmente por afrontar las consecuencias de la pandemia. La representante de FEDER agradeció a la SEN y a toda la comunidad profesional su compromiso con la causa y destacó que este distintivo es un reconocimiento a FEDER, pero también a las más de 400 organizaciones que la conforman.

Y es que, la mitad de los más de tres millones de personas que se estima conviven con enfermedades raras en nuestro país, han esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. Las consecuencias del retraso producen, en más de un 30% de las personas, un agravamiento de la enfermedad, pero también necesidad de atención psicológica, no recibir tratamiento o de forma inadecuada.

Para dar respuesta a los retos históricos de las familias, nace FEDER en 1999. La organización lleva trabajando más de 20 años, compartiendo experiencia y uniendo a toda la comunidad de familias y profesionales en torno a estas patologías, más aún en este contexto ya que el 91% de los cuidados se vieron interrumpidos para nuestro colectivo.

Frente a ello, desde FEDER impulsaron acciones específicas desde sus tres ámbitos de acción. En concreto, dando respuesta a los sentimientos de miedo e incertidumbre del colectivo, incrementando las ayudas para que las entidades también pudieran dar continuidad a su trabajo y multiplicar su ayuda y abordando los retos sociales que surgieron como consecuencia de la pandemia.

Premios SEN 2021:

Ictus:

Premio Modalidad Científica: Dr. Ángel Chamorro Sánchez, como reconocimiento a sus trabajos de investigación en neuroprotección e inflamación en el ictus, especialmente el ensayo URICOICTUS y el ensayo CHOICE, sus aportaciones en investigación traslacional y ser un referente internacional en el campo de la enfermedad cerebrovascular.

Premio Modalidad Social: Centro Andaluz de Teleictus (CATI), como reconocimiento a su importantísima proyección social, posibilitando que prácticamente el 100% de la población andaluza tenga acceso a la valoración de un neurólogo vascular en menos de una hora, garantizando así la equidad en la atención al ictus agudo en toda la región.

Alzheimer:

Premio Modalidad Científica: Dr. Marc Suárez Calvet, como reconocimiento a su liderazgo, trabajo y aportaciones clave en el campo de los biomarcadores bioquímicos, tanto plasmáticos como en LCR, en el campo de las enfermedades neurodegenerativas.

Premio Modalidad Social: Jaso Musikala XIMUR, como reconocimiento a la originalidad de su propuesta artística y educativa, creada y producida por los alumnos de la Ikastola Jaso de Pamplona, y por el proyecto docente asociado sobre conocimiento y prevención de las demencias para alumnos de infantil, primaria, ESO y bachillerato.

Esclerosis Múltiple:

Premio Modalidad Científica: Dr. Javier Olascoaga Urtaza, como reconocimiento a sus contribuciones científicas en el campo de la esclerosis múltiple y otras enfermedades relacionadas a lo largo de su trayectoria profesional.

Trastornos del Movimiento:

Premio Modalidad Científica: Dr. Pablo Mir Rivera, como reconocimiento a su importante labor asistencial, docente e investigadora de los últimos años, con relevantes publicaciones en aspectos como genética, biomarcadores y neuroimagen en la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento.

Epilepsia:

Premio Modalidad Científica: Dra. Meritxell Martínez Ferri, como reconocimiento a su labor en el ámbito de las particularidades de la epilepsia en la mujer, especialmente como representante de EURAP en España, colaborando en la recogida de datos de los embarazos durante el tratamiento con diferentes fármacos antiepilépticos, y las publicaciones derivadas en los últimos años.

Premio Modalidad Social: Campaña “50 millones de pasos por la epilepsia”, como reconocimiento a su sección española por su labor, creando conciencia sobre la epilepsia, facilitando la integración completa de los pacientes en la sociedad, además de recaudar fondos para conseguir que ningún paciente quede atrás de este objetivo.

Enfermedades Neuromusculares:

Premio Modalidad Científica: Dra. Lucía Galán Dávila, como reconocimiento a su actividad científica de los últimos años, con importantes contribuciones a la bibliografía internacional sobre neuropatía amiloidótica familiar por transtirretina y otras enfermedades neuromusculares.

Premio Modalidad Social: Dr. Manuel Murie Fernández, como reconocimiento a la publicación de su libro “Pensando en fútbol, de los pies a la cabeza”, cuya recaudación se destinó a la Fundación Luzón para la investigación sobre la ELA, y por su espíritu innovador y emprendedor, cristalizado en el desarrollo y patentes de dispositivos para facilitar la comunicación de pacientes afectados de ELA y otras enfermedades neurológicas.

Cefaleas: 

Premio Modalidad Científica: Dra. Sonia Santos Lasaosa, como reconocimiento a su prolífica actividad científica de los últimos años en el campo de las cefaleas y por ser la impulsora de numerosos estudios colaborativos y guías clínicas en nuestro país.

Premio Modalidad Social: Laboratorios Eli-Lilly, como reconocimiento a su continuo apoyo a la formación de calidad en migraña y, específicamente, por contribuir a la elaboración y publicación de una obra de importancia clave: el “Libro Blanco de la Migraña en España”.

Historia de la Neurología: 

Premio Modalidad Científica: Dr. José Ángel Berciano Blanco, como reconocimiento a sus extraordinarias contribuciones en el campo de la neurohistoria y por su esmerada y generosa dedicación a la revista Neurosciences and History.

Enfermedades Neurológicas: 

Premio Modalidad Científica: Dr. Adolfo López de Munain Arregui, como reconocimiento a su extraordinaria trayectoria profesional en el campo de las neurociencias y por su liderazgo en neurogenética, investigación colaborativa y neurología traslacional
 

Compartir en:

Noticias relacionadas