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Federación española de enfermedades raras

Recibimos la visita de AESDE en nuestra sede de Castilla y León

De izquierda a derecha, representante de AESDE y representante de FEDER

Recibimos la visita de AESDE en nuestra sede de Castilla y León

Fecha/Hora de publicación: | Valladolid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE

El pasado 14 de septiembre, recibimos la visita de la Asociación Española de Distonía Espasmódica en nuestra sede de Castilla y León, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad, y que da respuesta a personas con desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.

Un encuentro que nos ha permitido conversar acerca de la reunión que iban a mantener con el viceconsejero de asistencia sanitaria, planificación y resultados de salud, Jesús Gracia-Cruces Méndez, y conocer la mesa informativa que iban a montar en el hospital Río Ortega de Valladolid con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica.

Sobre AESDE

La Asociación Española de Distonía Espasmódica es una organización sin ánimo de lucro, que fue fundada con el propósito de apoyar a las personas afectadas de disfonía espasmódica y a sus familiares, que ofrece un lugar de encuentro con grupos de amigos con el mismo problema y ofrece información sobre esta patología poco frecuente. Así también fomenta y potencia la investigación de la enfermedad, al mismo tiempo que sensibilizaa las administraciones correspondientes de las necesidades y dificultades que padecen las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. 

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