SM la Reina conoce el compromiso de FEDER hacia 2030 para garantizar la equidad en las enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Jueves 29 de Enero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

SM la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los principales retos, avances y líneas de actuación de la entidad de cara a 2030.

A través de este encuentro, FEDER ha compartido con Doña Letizia los logros obtenidos en el 2025 y también ha querido recordar el porqué de su misión, las personas. Esta es la razón por la que nació la organización y el motor de la misma. Y es que las personas fueron el centro de la campaña por el día mundial de las enfermedades raras del año pasado y continuarán siendo las protagonistas este año con el lema “Porque cada pERsona importa”.

“Personas que, como Su Majestad la Reina, nos vienen acompañando desde hace años para transformar la realidad del colectivo y sensibilizar a la sociedad”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha liderado la reunión junto a Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación.

Junto a ellos, han participado en el encuentro representantes de la Junta Directiva y el Patronato, Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez, vicepresidentes, tesorero y secretaria de FEDER y su Fundación. Así como, responsables del equipo profesional, María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral y Martha López.

Con la vista en el futuro, de cara a 2030, la Federación ha compartido su compromiso, que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional y social de las personas con ER o en búsqueda de diagnóstico, que ninguna de ellas quede fuera por falta de recursos o apoyos.

Las personas en el centro.

A lo largo de la reunión, se han podido abordar los logros y retos a los que se enfrenta la Federación porque el presente y el futuro de las ER lo define el día a día de las personas que conviven sin un diagnóstico, tratamientos complejos y dificultades para seguir el ritmo educativo, social o laboral.

Por ello, los servicios de atención directa de FEDER apuestan por una atención integral con escucha desde la individualidad de cada uno, lo que permite ser una fuente de conocimiento y detectar inequidades.

“Y es que la realidad de estas patologías es muy heterogénea de forma que también lo son las dudas que enfrentan las familias que recurren a nuestros servicios de atención directa” indica Isabel Motero.

Porque hablar de enfermedades raras y salud mental está intrínseca e inevitablemente relacionado, por eso FEDER ha trasladado a Doña Letizia su trabajo para la creación de redes de personas que conviven con una misma realidad, potenciando acciones dirigidas a reducir el aislamiento y favorecer el soporte emocional y apoyo mutuo.

Y para ello, la Federación ha puesto en valor el fortalecimiento de su movimiento asociativo que hoy suma 442 entidades, sumando más de 120.000 personas que representan a casi 2.000 enfermedades raras sólo en España.

“Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas, porque sabemos que sólo juntos y unidos podemos lograr el cambio que necesitamos” afirma Juan Carrión.

De ahí el trabajo de FEDER para estar cerca de las personas y asociaciones a través de su proyecto “AcERcándonos” e implicándoles en la transformación social, trabajando de forma coordinada en la “Ley ELA”, en la jubilación anticipada y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.

Asimismo, SM la Reina ha sido conocedora del papel del movimiento asociativo para el impulso de la Proposición de Ley en Cribado Neonatal, un paso clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y a una atención equitativa en las distintas comunidades autónomas.

Hitos que van de lo local a lo global como la Resolución de Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud alcanzada en 2025 o la creación de los grupos de trabajo para la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, en el marco de esta reunión Doña Letizia ha sido participe de la celebración este año del XX aniversario de la Fundación FEDER, una efeméride que pone de relieve dos décadas de impulso a la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico, el conocimiento y el tratamiento de estas patologías. «Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias», ha afirmado Isabel Motero.

Un compromiso compartido que mira a 2030 con un objetivo claro: que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás por el lugar en el que nace o vive. Un horizonte en el que la equidad, la investigación y el acompañamiento sigan siendo los pilares para transformar la realidad de miles de familias