Solo una atención integral y coordinada garantiza calidad de vida: lo hemos vuelto a decir en el Foro Regional de Madrid de BioInnova e Ipsen

Fecha/Hora de publicación: Viernes 4 de Julio de 2025 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

El pasado 3 de julio participamos en la II Edición del Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, organizado por BioInnova e IPSEN. En representación de FEDER, intervino nuestro compañero Ángel García Bravo, miembro del Patronato, trasladando la voz de las familias y nuestra propuesta de valor en el abordaje de estas patologías.

Durante su intervención, subrayamos los grandes retos que aún persisten en la región, como el retraso diagnóstico, la inequidad en el acceso al cribado neonatal o la necesidad de mejorar la coordinación entre los CSUR y la red hospitalaria madrileña. Recordamos que, a día de hoy, más de 443.000 personas viven con enfermedades raras en esta comunidad.

Desde FEDER, defendimos que el lugar donde se nace no puede condicionar el acceso a un diagnóstico temprano ni a un tratamiento adecuado. Por ello, insistimos en la urgencia de aprobar una ley que garantice el cribado neonatal universal en España y que homogeneice los programas en todas las comunidades autónomas.

También pusimos en valor nuestro trabajo en la elaboración del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, participando activamente en todos los grupos de trabajo, trasladando las prioridades de las familias y velando porque se pongan en marcha medidas reales y efectivas.

Además, reclamamos la necesidad de asegurar el acceso a medicamentos huérfanos y de impulsar la investigación en patologías aún sin tratamiento. Mientras no se puede curar, hay que cuidar: por eso, defendemos una atención integral, humanizada y coordinada.

Desde FEDER, seguimos comprometidos con la construcción de una sociedad más justa e inclusiva. Espacios como este foro son una oportunidad para avanzar si, entre todos, colocamos a las personas en el centro de las decisiones.