Su Majestad la Reina presidirá una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras, tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa

Fecha/Hora de publicación: Lunes 26 de Enero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Su Majestad la Reina Doña Letizia mantendrá este jueves, 29 de enero, un encuentro con representantes de la Junta Directiva y del Equipo Técnico de FEDER, con el objetivo de conocer en profundidad los principales retos, prioridades y líneas de actuación que hemos definido para el año 2026, así como los avances y logros alcanzados durante 2025.

Este encuentro se produce en un momento clave para FEDER, coincidiendo con la puesta en marcha de nuestro nuevo Plan Estratégico 2026–2030, que refuerza el compromiso con la equidad y la cohesión territorial. A través de este plan, trabajamos para que el lugar de residencia no determine las oportunidades de diagnóstico, acceso a tratamientos ni el acompañamiento social y emocional de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, garantizando que ninguna persona quede excluida por falta de recursos o apoyos adecuados. Asimismo, consolidamos  su papel como entidad de referencia para las familias, a las que ofrece orientación, apoyo y defensa de sus derechos dentro del sistema sanitario y social.

En este sentido, el presidente de FEDER, Juan Carrión, subraya que «este nuevo plan estratégico responde a una prioridad clara: avanzar hacia un sistema más justo, que sitúe a las personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico en el centro de las políticas públicas». Asimismo, destaca que «FEDER seguirá trabajando para reducir las desigualdades existentes y para que ninguna persona se quede atrás».

Por su parte, la directora general de FEDER, Isabel Motero, pone en valor el papel de la Federación como entidad de referencia para las familias, señalando que «nuestro compromiso es acompañar, orientar y dar respuesta a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en todas las etapas de su vida, facilitando su acceso a los recursos sanitarios, sociales y educativos». Motero indica que «el trabajo coordinado con los distintos agentes implicados es clave para lograr avances reales y sostenibles».

Asimismo, la Fundación FEDER para la investigación de las enfermedades raras celebra este año su XX aniversario, una efeméride que pone de relieve dos décadas de impulso a la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico, el conocimiento y el tratamiento de estas patologías. «Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias», afirma Juan Carrión.