Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para trabajar en los próximos retos de la organización

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Enero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

»    Doña Letizia se encontrará el próximo martes 21 de enero a las 10.30 horas con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa.

»    La reunión, que tendrá lugar en la sede de la organización en Madrid, se produce semanas antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, marco en el que FEDER lanza su campaña de sensibilización.

»    Junto a ello, la cita permitirá profundizar sobre los retos de la organización y la renovación de su plan estratégico, un plan que tendrá en el centro a las 422 organizaciones de pacientes que componen la Federación. 

Su Majestad la Reina se reunirá el próximo martes 21 de enero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un momento muy importante para el rumbo de la organización, ya que este 2025 trabajará en la renovación de su plan estratégico, un plan que tendrá en el centro a las 422 organizaciones de pacientes que componen la Federación. 

Por ello, a lo largo de la reunión, se abordarán los principales hitos de la planificación de este año, donde se encuentra, entre otros, el trabajo a nivel internacional, nacional y autonómico, teniendo una perspectiva de lo local a lo global. Para ello, a nivel internacional, FEDER seguirá dando pasos para el desarrollo del Plan Europeo, promoviendo un papel relevante desde España. Del mismo modo, a nivel nacional y autonómico, a lo largo de este 2025, FEDER hará seguimiento de la definición de la siguiente Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de las políticas y planes autonómicos.  

Asimismo, durante la reunión se abordará la acción de FEDER ante la DANA, pudiendo analizar las acciones desarrolladas en el último trimestre de 2024 y el seguimiento y monitorización que la entidad desarrollará a lo largo de 2025 para estar al lado de las entidades y personas afectadas.

Además, como continuidad del 2024, los tres ejes -investigación, diagnóstico y tratamiento- marcarán la agenda de la organización. En concreto, al respecto de la investigación, FEDER seguirá posicionando al movimiento asociativo como la llave de la ciencia para lograr que más patologías sean investigadas.

Igualmente, y a pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, SM la Reina podrá conocer en detalle la campaña de sensibilización que la Federación realiza anualmente para dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.

En esta reunión, Su Majestad podrá conocer a nuevos miembros que componen la Junta Directiva y el Patronato de FEDER y su Fundación. En concreto, junto a Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de la organización respectivamente, estarán Carmen López, Andrés Mayor, Ricardo Fernández, Faustino Giménez, Alba Parejo, Antonio Cabrera y José María Soria, todos ellos vocales de FEDER, y Enrique Carazo y Pilar García de la Granja como patronos de Fundación FEDER.