Sumamos fuerzas con la Fundación Querer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, junto a Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y María Tomé, subdirectora de la organización, se ha reunido con la representación de la Fundación Querer con motivo de los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero.

De la mano de la presidenta de la entidad, Pilar García de la Granja, Carrión ha podido conocer de primera mano los retos que aborda la entidad, así como el trabajo que se realiza en ‘El Cole de Celia y Pepe’, un centro de educación especial, además de los proyectos científicos que lleva a cabo la Fundación.

También han podido compartir profundizar sobre los desafíos a los que se enfrenta el colectivo de personas que conviven en España con una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo, poniendo especial énfasis en el retraso diagnóstico y la investigación en este campo.

'Qué raro’, campaña de concienciación social

La Fundación Querer forma parte de FEDER desde el año 2017 y colabora con la entidad asociativa en distintos proyectos. El último, una campaña de concienciación social sobre las enfermedades raras realizada y donada íntegramente por la Agencia de comunicación Templeton, que se transmitirá en diferentes formatos a través de todos los soportes de comunicación (televisión, radio, prensa y redes sociales).