Trasladamos la voz de los pacientes en la Jornada de diagnóstico de situación de los Planes Regionales de ER
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Organizado por BioInnova Consulting y con la colaboración de Sobi y Chiesi, este 28 de febrero tendrá lugar la Jornada de Diagnóstico de situación de los planes regionales de enfermedades raras con el objetivo de reflexionar sobre la necesidad de disponer de una planificación y gestión sanitaria multidisciplinar e integrada para hacer frente a los numerosos retos que atañan las enfermedades raras en cuanto al diagnóstico, tratamiento, acceso, investigación…
Enmarcado en la celebración del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, el evento contará con la participación de Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras. Ella trasladará la voz de los pacientes durante su intervención, poniendo sobre la mesa la importancia del acceso al diagnóstico y de la reducción del tiempo que se necesita para llegar a él, del apoyo a la investigación y del reconocimiento y puesta en valor de la labor del tejido asociativo que da respuesta a las familias que conviven con enfermedades raras en nuestro país.
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