Trasladamos las necesidades no cubiertas en la gestión de las Enfermedades Raras y sus tratamientos de la Ley de Garantías en el Congreso de los Diputados

Fecha/Hora de publicación: Martes 31 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Bajo el título “Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias”, se ha celebrado durante la mañana de hoy 31 de enero en el Congreso de los Diputados la jornada del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Ante el actual proceso de revisión de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento, el Observatorio, con la colaboración de Alexion, ha organizado esta jornada para tratar la situación de las enfermedades poco frecuentes y los medicamentos huérfanos en España y trasladar propuestas ante la modificación de esta ley.

Por parte de FEDER, el evento ha contado con la colaboración de Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva, quien ha trasladado las necesidades no cubiertas en la gestión de estas patologías y sus tratamientos. En España, el retraso en el diagnóstico se sitúa entre los 4 y 6 años de media como consecuencia de la carencia de conocimiento, constituyendo uno de los mayores problemas para las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.

Asimismo, el segundo desafío lo conforma el acceso al tratamiento, pues tan solo el 5% de las 6.172 patologías registradas en el continente europeo cuentan con tratamiento. Además, se estima que tan solo un 43% de los medicamentos aptos para su comercialización por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (por sus siglas en inglés, EMA) se encuentra financiado por el Sistema Nacional de Salud.

También hemos querido destacar la importancia del diálogo entre pacientes, investigadores, industria y autoridades sanitarias para coordinar esfuerzos y poder optimizar los recursos. Estos y otros temas relacionados con la necesidad de priorizar la investigación, concretamente en nuevas terapias para el tratamiento de las enfermedades raras, han sido abordados durante la jornada.