Un antes y un después en la infancia con patologías poco frecuentes: visitamos 'La Casa de Sofía'

Fecha/Hora de publicación: Viernes 30 de Septiembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Hemos tenido el placer de recorrer las instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para visitar La Casa de Sofia, el primer centro de prestación de cuidados paliativos pediátricos para menores que conviven con patologías crónicas complejas derivadas de enfermedades raras o de enfermedades avanzadas y con necesidad de atención paliativa. La creación de estas instalaciones ha supuesto un antes y un después en la atención a la infancia con enfermedades poco frecuentes.

La Casa de Sofía cuenta con un total de 15 habitaciones creadas con el objetivo principal de otorgar a los más pequeños y a sus familias un espacio en el que proporcionar desde el ámbito más humanitario posible, la atención hospitalaria y los cuidados que según cada caso se necesiten.

Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER e impulsor de 'La Casa de Sofía' afirma que "La casa de Sofía es más que un centro. Es un concepto que apuesta por armonizar la vida y los cuidados hospitalarios. Por ello, lo primero que plantea es, dar herramientas a los padres y capacitarles para que ellos puedan afrontar el tratamiento y los cuidados desde el hogar. Pero cuando esto no sea posible, la Casa de Sofía será el hogar de la familia.

Esta iniciativa, que debe su nombre a la hija de Cruz, Sofía, quien convivía con una enfermedad rara que no pudo superar; ha recibido ha recibido el galardón de la Federación Española de Enfermedades Raras este año, reconociendo así, este nuevo modelo de centro sociosanitario pionero en Europa. Este sistema asistencial se engloba dentro de la Red únicas y cuenta con unas instalaciones innovadoras para minimizar el impacto que este tipo de procesos hospitalarios generan tanto en los niños y niñas como en sus familias, mejorando notablemente su calidad de vida.

'La Casa de Sofia' es un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con enfermedades raras, puesto que en este espacio se dispone de un equipamiento donde los menores pueden recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres pueden formarse y capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa.