Un vistazo a 2022: ¡Presentamos nuestra memoria de actividades!

Fecha/Hora de publicación: Lunes 18 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentamos nuestra tan esperada "Memoria de Actividades 2022", destacando los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado en nuestro esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en nuestro país.

Desde FEDER hemos demostrado nuestro compromiso continuo con la misión de proporcionar apoyo, sensibilización y defensa a las personas y familias afectadas por enfermedades raras en toda España. Durante el año 2022, la federación realizó una serie de iniciativas y programas que han tenido un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras.

Entre los logros destacados se encuentran:

1. Avances en la visibilidad y sensibilización: hemos llevado a cabo campañas de sensibilización a nivel nacional para aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y promover una mayor comprensión en la sociedad. Desde la federación organizábamos eventos virtuales y presenciales, incluido el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que congregó a pacientes, familias, médicos y expertos.

2. Apoyo y asesoramiento: hemos continuado brindando apoyo y recursos esenciales a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Se organizaron grupos de apoyo, webinars educativos y se proporcionaron herramientas prácticas para ayudar a las familias a abordar los desafíos diarios que enfrentan.

3. Defensa y políticas públicas: se ha trabajado incansablemente para influir en las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras. Hemos colaborado con diferentes agentes estratégicos para garantizar un acceso equitativo a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y servicios de atención médica para todas las personas.

4. Investigación y colaboración: se ha continuado promoviendo la investigación científica en el campo de las enfermedades raras, estableciendo alianzas con investigadores, instituciones académicas y empresas farmacéuticas para impulsar la búsqueda de terapias y tratamientos innovadores.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha señalado que, si bien se han logrado avances significativos, aún quedan muchos desafíos por delante, como la mejora del acceso a tratamientos y la promoción de la investigación en enfermedades raras. "La "Memoria de Actividades 2022" de FEDER refleja un año de dedicación y esfuerzo por parte de la organización y su comunidad. A medida que avanzamos hacia el futuro, FEDER sigue comprometido con su misión de brindar esperanza y apoyo a quienes viven con enfermedades raras en España", ha incidido.

• Haz click aquí para acceder a la Memoria ConocER 2022

Publicado el 11/08/2023