Una acogida sin precedentes: conoce todos los detalles del éxito del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Memoria del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. La campaña "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" ha sido la piedra angular de esta iniciativa, y ha logrado una acogida sin precedentes. Una campaña que ha logrado sensibilizar sobre una realidad que afecta a más de 3 millones de familias solo en España, de las que más de la mitad ha sufrido un retraso diagnóstico que conlleva un agravamiento de su enfermedad, afectando directamente a su calidad de vida. La media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.

Los medios de comunicación y las redes sociales se han volcado en la difusión de la campaña, lo que ha permitido que la sociedad española conozca mejor las enfermedades raras y la importancia de apoyar a quienes las padecen. Además, numerosas instituciones relevantes se han sumado a la causa, adhiriéndose a la declaración de FEDER y participando en la iluminación de puntos emblemáticos de España.

La memoria presentada por FEDER recoge todos los detalles de una jornada memorable, en la que se ha puesto de manifiesto la importancia de la investigación y la necesidad de seguir invirtiendo en ella para avanzar en la investigación de las enfermedades raras y en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con ellas.

En definitiva, un gran paso adelante en la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre las enfermedades raras gracias a la campaña "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" de FEDER.

• Haz click aquí para descargar la Memoria del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023