Valoramos la futura Ley de Organizaciones de Pacientes y trabajaremos para garantizar la representatividad real

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 11 de Febrero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El Consejo de Ministros aprobó ayer el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes presentado por el Ministerio de Sanidad; un anteproyecto en el que el ejecutivo ha contado con organizaciones como la FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que valora éste como primer paso para legitimar el papel de los pacientes a la par que señala la necesidad de garantizar su representatividad real con entidades lideradas por pacientes, familias y personas cuidadoras.

El anteproyecto, que comenzó a gestarse en 2025, garantiza «su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, define sus derechos y prevé instrumentos específicos como el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, cuyo desarrollo será objeto de regulación posterior», según apunta el Ministerio.

Se trata así de una norma que el colectivo de pacientes viene reclamado históricamente para legitimar y regular un trabajo que ya venían realizando, tanto en el desarrollo de políticas sanitarias como en el diseño y evaluación de otros proyectos e iniciativas relacionadas con la investigación, diagnóstico o tratamiento.

Dada la idiosincrasia y particularidades de las enfermedades raras, lo cual afecta de forma directa también en el tejido asociativo que las representa, el Anteproyecto contempla, en respuesta a lo planteado por FEDER, una excepcionalidad ya que debido «a su naturaleza, el Ministerio de Sanidad se compromete a establecer requisitos específicos y proporcionales para su inclusión en la ley en un plazo de tres meses desde su entrada en vigor».

En este sentido, FEDER valora positivamente tanto esta excepcionalidad como el plazo para trabajarlo. En este escenario, la Federación trabajará de forma específica para garantizar la participación en estrategias y planes del Sistema Nacional de Salud, pero también en otros órganos de la administración y que afectan de forma particular al colectivo, como ocurre con los programas de cribado neonatal de enfermedades congénitas, los registros y sistemas de información o los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

Garantizar la representatividad real

El Anteproyecto desarrollado ha contado con aportaciones de 7 entidades a las que el Ministerio de Sanidad convocó en septiembre de 2025 para comenzar a construir conjuntamente este Anteproyecto: Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes, Grupo Español de Pacientes y la Confederación Salud Mental España.

Sin embargo, aún quedan retos pendientes como el que apuntan desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Ley debe poner el foco en entidades lideradas por pacientes, familiares o personas cuidadoras; sin embargo, la propuesta actual abre la puerta a otras plataformas que, si bien trabajan en salud, no están lideradas por este colectivo.

En línea con la POP, desde FEDER señalan éste como un reto para garantizar la representatividad y espíritu de la Ley, formando parte de las aportaciones que realicen en los próximos pasos del anteproyecto, además de los específicos de enfermedades raras.