Ya puedes inscribirte en nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Andalucía

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Octubre de 2022 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 23 de noviembre celebramos de manera presencial en Sevilla, nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos prioritarios en la región y las posibles soluciones al respecto.  

La jornada se desarrollará de 9:30-14:00 en el Salón de actos del Edificio de Gobierno del Hospital Virgen del Rocío y constará de diferentes espacios para sensibilizar, informar y formar. 

• PUEDES INSCRIBIRTE YA AQUÍ 

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  PROGRAMA FORO ANDALUCÍA UV.pdf

Actualmente la mayor parte de las competencias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico son competencia de las comunidades autónomas, de ahí la importancia de desarrollar iniciativas como esta que permitan conocer la realidad de cada territorio para desarrollar después propuestas concretas enfocadas en cada comunidad autónoma.  

Además, el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo. Frente a ello, consideramos clave el sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario.