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La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras abre una nueva era en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Acaba de surgir la la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) para dar continuidad a los avances realizados por proyectos anteriores financiados por la UE, como SOLVE-RD...
Participamos en la V Jornada de Enfermedades Minoritarias de Bellvitge, que refuerza la investigación en red como motor imprescindible en los nuevos tratamientos
Fecha de publicación:
El Grupo de Enfermedades Minoritarias del HUB atiende a más de 4.000 pacientes con unas 200 de estas patologías tan infrecuentes, pero que en su conjunto afectan a entre un 8% y un 10% de la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Toda nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la DANA y sus consecuencias.
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la DANA y sus consecuencias.Estamos al lado y para todas...
Nos reunimos en el Ministerio de Sanidad para abordar acciones estratégicas en diagnóstico, tratamiento y atención en enfermedades raras
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FEDER se ha reunido con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, para abordar catálogo de pruebas genéticas, programa de cribado...
Tipo de noticia:Incidencia política
Por segundo año consecutivo, la familia FEDER, ha participado en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias
Fecha de publicación:
Por segundo año consecutivo, las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico vuelven a ser representadas en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias 2024 a través de nuestro...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
‘ParticipACCIÓN’ coge impulso en los hospitales: 150 centros se suman al modelo de participación activa de los pacientes
Fecha de publicación:
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una nueva jornada sobre ‘ParticipACCIÓN’, el modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de pacientes que busca que su...
Tipo de noticia:Sensibilización
El CSIC crea una red para potenciar la investigación en enfermedades raras
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El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia Innovación y Universidades, ha presentado hoy su Red de Enfermedades Raras (RER-CSIC). El...
El Dr. Vicente Palop Larrea, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre el Síndrome de fibromialgia
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 439 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 29/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Vicente Palop...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos formamos para ser líderes y mejorar la vida de nuestro colectivo
Fecha de publicación:
Finalizamos la Escuela de Formación Creer – Feder “Formando líderes, inspirando acciones”, un momento de encuentro con el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras para...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Extremadura acogió el XVI Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Foro autonómico de Enfermedades Raras de Extremadura destacó diversas iniciativas clave para mejorar la atención e investigación en este ámbito. El evento reunió a profesionales sanitarios,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Leyendas de Real Madrid, FC Barcelona y Atlético de Madrid se citaron a favor de FEDER en el Desafío NACEX
Fecha de publicación:
El club Mad4padel ha sido testigo de un torneo benéfico de pádel entre los exfutbolistas, cuyos beneficios se han destinado a favor de FEDER. Un año más, el Desafío NACEX ha vuelto a congregar a...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Definimos nuestros retos de futuro a nivel internacional con líderes mundiales del movimiento asociativo
Fecha de publicación:
La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés) celebró entre el 21 y el 25 de octubre en Barcelona su Encuentro Anual de Socios; un espacio en el que la familia FEDER y...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

