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Nos unimos a los días internacionales del Síndrome de Treacher Collins y de Prader-Willi
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unea los días internacionales de los Síndromes de Treacher Collins y de Prader-Willi para impulsar la concienciación sobre estas enfermedades...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Prader-Willi en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 30 de mayo se celebra el Día del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...
Acudimos a la proyección del documental 'El gen de Hugo'
Fecha de publicación:
El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la...
Conoce más sobre los Síndromes de Sensibilización Central a través de este curso
Fecha de publicación:
La Universidad de Teruel organiza durante el mes de junio, los días 18 y 25, una formación online sobre el impacto de los síndromes de sensibilización central en el 2021 y su relación con los cambios...
Comunidad autónoma/Provincia:Teruel
Conoce más sobre enfermedades raras en los cursos de 'Els Juliols 2021'
Fecha de publicación:
La Universidad de Barcelona, un año más, vuelve a tratar las enfermedades raras en los cursos 'Els Juliols 2021', del 5 al 9 de julio, para abordar globalmente el proceso que sigue una enfermedad...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Fundación FEDER, presente en la Jornada sobre el programa Clinic de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias 'De los aspectos básicos a las...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos adherimos al Día de la Concienciación de las Colagenopatías tipo II
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día de la Concienciación de las Colagenopatías de tipo II para potenciarla la sensibilización social y mejorar, así, la calidad de vida...
Condenamos cualquier tipo de agresión al colectivo de discapacidad y ER o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
A raíz de la noticia que ha publicado ‘El País’, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos trasladar nuestra repulsa ante cualquier tipo de agresión y reivindicamos la...
Un informe de AELMHU detalla el estado de situación de la investigación en ER durante la pandemia
Fecha de publicación:
Fuente: AELMHU. Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta por primera vez su Informe Anual...
Un millón de pasos por la epilepsia, una campaña para concienciar
Fecha de publicación:
Como cada mes de mayo, la FEDE impulsó la campaña Un millón de pasos por la epilepsia, en motivo del Día Nacional de la Epilepsia. La semana de 17 al 23 de mayo se desarrolló el reto deportivo que...
Nos unimos al Día Nacional de la Epilepsia
Fecha de publicación:
El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e...
