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Más de 100 personas nos acompañan en la formación 'Avanzamos hacia un futuro 2.0'
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El pasado 9 de abril celebramos la primera formación del bloque 'Avanzamos juntos hacia un futuro 2.0'. A través de este encuentro, reunimos a cerca de 100 personas vinculadas al movimiento...
Cs pide una estrategia contra las enfermedades raras
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Fuente: La Tribuna de Toledo | El Grupo Parlamentario Ciudadanos llevará este jueves al pleno de las Cortes una iniciativa para poner en marcha “cuando antes” una estrategia autonómica de atención a...
Trasladamos la realidad y prioridades de nuestro colectivo a VOX Asturias
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En Asturias, según datos del Sistema de Información en enfermedades raras (SIERA), se constata la presencia de 148.395 personas con estas patologías o en busca de diagnóstico. Abordar su situación y...
Lanzamos nuestra VI Convocatoria de Ayudas 2021 para el movimiento asociativo
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica la VI Convocatoria de Ayudas 2021 con el objetivo de fortalecer a las entidades federadas y especialmente al movimiento asociativo de...
"Tuve que dejar el deporte, que era mi vida, lo que me sacaba de la rutina"
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Llevo haciendo deporte toda mi vida: campeonatos, comida sana, nada de alcohol, etc
Empecé a notar molestias en mi suelo pélvico realizando ejercicios para pierna y glúteo. Al principio no le dí...Las enfermedades raras aterrizan en las aulas y más de 2.600 menores conocen la realidad del colectivo
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Un total de 2.620 menores, a lo largo del curso 2020-2021, conocen las problemáticas de las patologías poco frecuentes, a través del proyecto ‘Las enfermedades raras (ER) ya están en el cole con...
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de West
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El 10 de abril se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada de sensibilización para visibilizar esta patología y...
"Una mano experta de FEDER me ayudó a salir de ese agujero"
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“Debido a la situación tan difícil que estamos viviendo, el miedo se apoderó de mí, de tal manera que la tristeza y la desesperación no me dejaban vivir con cierta normalidad. Una mano experta de...
Expertos identifican las debilidades de la legislación actual de MMHH y proponen mejoras
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Fuente: Bio Innova. El pasado miércoles 7 de abril tuvo lugar el Encuentro Virtual “Posicionamiento de España en la actualización de la legislación europea de Medicamentos Huérfanos”, un foro de...
¿Cómo descargar el justificante vacunal contra la COVID-19 en la Comunidad Valenciana?
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Fuente: Las provincias. Las personas a las que se les ha administrado la vacuna frente a la COVID-19 en la Comunidad Valenciana podrán contar con un justificante vacunal que incluye información sobre...
¡Marca la casilla 106 en tu declaración de la renta, con tu X avanzamos!
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Coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, el periodo para realizar la declaración de la renta ha empezado un año más y, con él, las ONG se unen para presentar la campaña de la “X Solidaria” y...
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Cushing
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Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing que se celebra el 8 de abril, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad a...