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Nos unimos con las personas con Disfonía Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación social sobre estas patologías poco...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales
Fecha de publicación:
El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....
Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...
Obtenemos el sello de excelencia europea EFQM 300+ afianzando nuestro compromiso con la calidad y mejora continua
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras ha obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la...
Los medios destacan el compromiso de SM la Reina con FEDER en su cumpleaños
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Varios medios de comunicación subrayan el apoyo incondicional de Su Majestad la Reina Letizia a la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- durante más de una década, con motivo de su...
Instamos a la sanidad andaluza a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en [...] ER»
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Consejería de Salud y Familias de Andalucía a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en genómica, terapias...
Campeones de Europa: la campaña de UNIAMO para impulsar el acceso en equidad al cribado neonatal
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La Federación de Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras de Italia (UNIAMO) ha lanzado la campaña “Campeones de Europa” con la que busca dar visibilidad a la importancia de los programas de...
La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras
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Nota de Prensa: La Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, incluyendo en ella la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla y León; un plan que se...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Base Aérea de Torrejón celebra su II Comida Solidaria con la familia FEDER este sábado
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El próximo sábado 11 de septiembre, la base aérea de Torrejón acogerá la segunda comida solidaria para personal civil y militar de la base y sus familias. Este evento, que viene a replicar al que se...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos la realidad de los menores con EPF atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia
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El 27 de octubre, celebramos nuestro Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas...
El 1 de octubre se presenta el libro SUPERCUIDADORES, SUPERCUIDADORAS
Fecha de publicación:
Fuente: SUPERCUIDADORES | SUPERCUIDADORES y La editorial LoQueNoExiste presentarán el 1 de octubre, a las 12 horas, en el pabellón de Convenciones de la Casa de Campo, la mayor obra colectiva...
Vacuna frente a la COVID-19 de AstraZeneca y riesgo de síndrome de Guillain-Barré
Fecha de publicación:
Fuente: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) | El Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha evaluado...
