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Garantizar que las personas con ER tienen acceso en equidad a la atención y recursos que necesitan
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Noelia convive con ataxia espinocerebelosa, una enfermedad poco frecuente y neurodegenativa que la ha llevado a la ceguera y al uso de silla de ruedas. Su caso se ha posicionado en la agenda...
¡Comparte con la Comisión Europea, tu razón para impulsar nuevas medidas europeas en ER!
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Fuente: EURORDIS" | Hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Sin embargo, ningún país puede abordar los desafíos de las enfermedades raras por sí solo. Su futuro...
El emotivo video que resume del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con ER
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El pasado mes de junio, 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el...
La consultora Intrexia, destinará el 2% de sus ingresos a apoyar a las personas con enfermedades raras
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La compañía consultora Intrexia, en el marco de su compromiso social, ha decidido destinar un 2% de sus ingresos a la Federación Española de Enfermedades Raras, para el impulso de sus proyectos en...
Objetivo Santiago: el reto solidario para abordar el diagnóstico genético que une a deportistas, familias, investigadores y profesionales
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Fuente: Objetivo Diagnóstico | Para aumentar la visibilidad y recaudar fondos destinados a la Asociación Objetivo Diagnóstico, el deportista Pedro Hidalgo va a hacer un reto solidario llamado...
La defensa de una imagen social positiva de las personas con ER y discapacidad, más necesaria que nunca
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Desde FEDER, como entidad que representa a 389 organizaciones y a quienes conviven con ellas, en base al debate social generado en torno al “bombero torero”, queremos trasladar nuestro compromiso de...
EURORDIS insta a considerar una tercera dosis de la vacuna para colectivos vulnerables
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EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, ha instado en un comunicado a los gobiernos europeos y de todo el mundo a priorizar a personas con determinadas enfermedades inmunitarias en la...
¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos a persona titulada en Trabajo Social
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Si tienes formación de GRADO UNIVERSITARIO EN TRABAJO SOCIAL o Diplomatura en TRABAJO SOCIAL, con conocimiento y experiencia en GESTIÓN DE PROYECTOS y dominas las herramientas tecnológicas de...
Celebramos ‘La Hora Silenciosa’, la iniciativa con la que Carrefour España apoya a las personas con autismo e hipersensibilidad sensorial en sus centros
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Fiel a su compromiso con las necesidades de las personas con discapacidad y coincidiendo con el 20 aniversario de su Fundación, Carrefour España ha implantado ‘La Hora Silenciosa’ en todos sus...
Nos reunimos con la nueva alianza portuguesa de enfermedades raras, RD Portugal
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido lazos de colaboración con Rare Diseases Portugal (RD Portugal), la nueva alianza del país vecino para afrontar los...
Presentamos nuestras propuestas a Europa para incrementar el 39% de MMHH disponibles en España
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (EURORDIS), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la...
Aplaudimos los nombramientos de Raquel Yotti y de Cristóbal Belda
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aplaude los nombramientos de Raquel Yotti como secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación, así...