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Nos unimos a la iniciativa ciudadana #StopBromaBeca #StopRetoBeca
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En las últimas semanas, se hecho viral un reto en redes sociales en el que, bajo el paraguas del “humor”, se solicita becas alegando a la discapacidad y a enfermedades complejas y degenerativas como...
Participamos en las consultas europeas sobre en Asistencia Transfronteriza y Espacio de Datos
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Las consultas públicas de la Comisión Europea en materia de asistencia sanitaria transfronteriza y espacio europeo de datos sanitarios alcanzan un nuevo punto. Si a comienzos de año se solicitaba a...
I Edición del Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras
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La revista newsRARE, y bajo el paraguas de la Fundación Weber, quiere reconocer la labor de las organizaciones para mejorar el conocimiento sobre las EERR y en la concienciación sobre la importancia...
Manuel Merillas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras
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El berciano Manuel Merillas, reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado...
FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con...
El 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, lo que limita sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende...
NACEX apoya a FEDER en el reparto de más de 200.000 mascarillas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras
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La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias</p><p>
Muchas...El Marañón crea un Foro de Pacientes para mejorar la calidad y humanización de la asistencia
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El Hospital General Universitario Gregorio Marañón celebró el pasado 29 de junio la constitución de su Foro de Pacientes como una estructura permanente de representación de los pacientes y sus...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Su Majestad la Reina subraya el apoyo pleno de España a este proyecto de resolución enfocado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
«España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el...
¡Gracias a la Asociación En Ruta por las ER por su crowdfunding!
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En su firme apuesta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras les ha llevado a realizar en las últimas horas una donación...
El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett
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Un año más, en el HSJD hemos organizado la "Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta". Como otros años, cubriremos las novedades en...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Políticas de fomento y acción sobre ER: El aprendizaje del pasado, con visión de futuro
Fecha de publicación:
Fuente: Newsrare. Ya está disponible el primer número de la revista newsRARE, cuyo objetivo es ofrecer información rigurosa y de actualidad sobre aspectos relevantes para el conjunto de agentes...