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El Programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña y FEDER ayuda a 1.000 menores y jóvenes con enfermedades raras
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Alrededor de mil menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades poco frecuentes -966 en concreto- han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del...
Acude al encuentro de Mujeres Investigadoras en las ER
Fecha de publicación:
El día 21 de Febrero de 2020, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará la “5ª Edición de la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras”. Este evento será...
FEDER en la jornada sobre humanización en la atención y gestiones sanitarias
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El próximo 21 de enero, Murcia acoge la Jornada sobre Humanización en atención y gestiones sanitarias que organiza la Unión Murciana de Hospitales y Clínicas, AENOR, Cajamar y el Servicio Murciano de...
Acude al "VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras"
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Fuente: CREEREl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), celebra del 27 de Febrero al 1 de Marzo y por octavo año consecutivo el “Encuentro...
Curso Online sobre Enfermedades Poco Frecuentes destinado a Profesionales de la Sanidad
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La Comunidad de Madrid, alineada con el grupo de trabajo de la línea de formación del Plan de Mejora de la Atención Sociosanitaria a Personas con EPF de la CAM, que está dirigido por la Subdirección...
Nuestro portavoz, Juan Carlos González Coll, nombrado Vicepresidente de la AITER
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Juan Carlos González Coll, Miembro de nuestra Junta Directiva, ha sido nombrado Vicepresidente de la AITER, la Alianza en Investigaicón Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana...
Abordamos nuestras prioridades en Comunidad Valenciana a la Dirección General de Atención Primaria
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El pasado mes de diciembre nos reunimos con Mercé Martínez Llopis, Directora General de Atención Primaria y Autonomía Personal en Comunidad Valenciana, un espacio en el que las familias con...
Presentamos nuestras prioridades al Director General de Personas con Discapacidad en Andalucía
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Comenzamos el 2020 en Andalucía con una reunión con Marcial Gómez, Director General de Personas con Discapacidad, en la que las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico han estado...
Participa en el concurso fotográfico ERes Arte y refleja la realidad de las ER
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Hoy arranca el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federación Española de Enfermedades Raras...
¡Descubre cómo será la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020!
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Tenemos el placer de presentarte la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que se celebrará el próximo 29 de febrero y este año llevará como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’....
Ven a nuestro taller y aprende a manejar el dolor que celebramos en Madrid
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El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en Madrid sobre el manejo del dolor, con el objetivo de aprender técnicas para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor...
¡Conviértete en la voz de los más de 3 millones de personas con ER en el Día Mundial!
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Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que este año tendrá como lema ‘ Crecer contigo, nuestra esperanza’ y pondrá en valor, la labor y la fuerza del movimiento asociativo. Por...