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Federación española de enfermedades raras

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  • Cartel de difusión

    Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de DDX3X

    Fecha de publicación:

    El 12 de junio es el Día Internacional del Síndrome de DDX3X. Una fecha que tiene como objetivo concienciar y visibilizar esta patología así como a todas aquellas personas que conviven con ella....

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Representantes de FEDER y CIEMAT en su encuentro

    FEDER y CIEMAT exploran vías de colaboración conjuntas

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de junio nos reunimos con el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) para conocer los proyectos específicos vinculados a las enfermedades raras.En...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Imagen de la convocatoria

    FEDER, una de las ONG ganadoras de la sexta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las galardonadas por la Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible, que tiene como objetivo donar un porcentaje de la comisión...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Fotografías de los asistentes al 50 aniversario de UCB

    Celebramos con UCB su 50 aniversario

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de junio celebramos con UCB su 50 aniversario a través de un encuentro al que acudieron Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, e Isabel Motero, Directora General de FEDER...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Collage fotos del evento

    Recibimos la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología de 2024

    Fecha de publicación:

    Nuestra Federación ha recibido la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología (SEN) como reconocimiento a nuestros 25 años de trayectoria...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AcERcándonos a Fundación Stop Sanfilippo

    FEDER y Fundación Stop Sanfilippo Fortalecen la Colaboración en una Reunión Online Bajo el Proyecto "acERcándonos"

    Fecha de publicación:

    El 24 de mayo, FEDER llevó a cabo una reunión online con la Fundación Stop Sanfilippo, con la participación de Vanesa Pizarro del equipo de FEDER. Este encuentro se centró en discutir estrategias...

    Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Imagen de recurso que ilustra un hospital conectado con otras cuatro ubicaciones.

    El Ministerio de Sanidad analiza el presente y futuro de la red CSUR tras 15 años desde su puesta en marcha

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquí
    Este año se cumplen 15 años de la puesta en marcha de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y, por este motivo, el Ministerio de Sanidad celebrará el próximo...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, junto a Ángel Gabilondo, Defensor del Pueblo.

    El periódico ABC entrega su XX premio solidario a la familia FEDER

    Fecha de publicación:

    ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a la familia FEDER en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”, coincidiendo además con su 25...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser

    AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser

    Fecha de publicación:

    El 30 de mayo, FEDER y la Asociación NCBRS España llevaron a cabo una reunión online para reforzar su colaboración en el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS...

    Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Cartel de difusión

    FEDER impulsará la atención a los menores con enfermedades raras gracias al Rastrillo Solidario de TENDAM

    Fecha de publicación:

    Del 4 al 6 de junio, la nueva edición del Rastrillo Solidario de primavera-verano del proyecto Involucrados de TENDAM apoyará con sus ventas a 4 entidades sin ánimo de lucro, entre las que se...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Cartel de la campaña

    2 de junio Día Internacional de la Miastenia, súmate a su campaña durante todo el mes

    Fecha de publicación:

    El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia con el propósito de visibilizar esta enfermedad neuromuscular y, este año, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha preparado la...

    Tipo de noticia:Día Mundial

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