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El Congreso se hace eco del posicionamiento sobre vacunación e insta al Gobierno a contemplar a las ER
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El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que aterriza su...
Lamentamos que el Gobierno no valore ampliar la prestación por hijo con enfermedad grave
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para...
¡La necesidad de un nuevo plan de acción europeo para las ER explicada en 5 minutos!
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EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos
A través de esta pieza se explica cómo...
Comunidad Valenciana contará con un plan de mejora de la atención sanitaria a ER
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Para lograr este objetivo la Conselleria de Sanidad ha constituido un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad...Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Nos adherimos al Día Internacional de la Miastenia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional de la Miastenia para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y familiares que conviven con esta...
Agradecemos la solidaridad de los donantes de órganos en su Día Nacional
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El 2 de junio se celebra el Día Nacional de los donantes de órganos para reconocer el altruismo de las más de 50.000 personas que han donado sus órganos en España desde la creación de la Organización...
Se conmemora a las más de 50.000 personas que han donado órganos en España
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Fuente: Ministerio de Sanidad. Más de 50.000 personas han donado sus órganos en nuestro país desde que se creó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en 1989, lo que ha permitido salvar o...
Una terapia génica pionera en España da esperanza a una joven con distrofia hereditaria de retina
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Fuente: La Razón. Con solo 12 años Noa tenía un mal pronóstico que le abocaba a una ceguera segura. Ella sufre distrofia hereditaria de la retina, una enfermedad ultra rara, cuya prevalencia es de un...
Los Centros de Atención Integral, un pilar fundamental para el colectivo
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La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca celebra su 25 aniversario y nuestra Federación ha querido acompañarles en este momento tan importante para la entidad. Por ello,...
Nos unimos en el Día de las Linfangioleiomiomatosis
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Hoy se celebra el Día de las linfangioleiomiomatosis con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido...
Un encuentro europeo para abordar las necesidades de nuestro colectivo
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El Grupo de Expertos Europeo sobre Incentivos para Medicamentos Huérfanos ha organizado el próximo 11 de junio, un encuentro para debatir y presentar propuestas que impulsen la innovación y fomenten...
¡Acompáñanos al Taller sobre Orientación Laboral con la Fundación Adecco!
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Os invitamos a participar en el próximo Taller sobre orientación laboral de Fundación Adecco dentro del programa Mujer y ER, el día 14 de Junio de 10 a 12h a través de TEAMS (os enviaremos el enlace...
