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Federación española de enfermedades raras

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    Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome 5p-

    Fecha de publicación:

    El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...

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    Nos adherimos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar

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    El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por...

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    Nos unimos al Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad

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    El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por...

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    Los Voluntarios Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros por las personas con ER

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    Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han...

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    La comunidad educativa presenta a SM la Reina el valor de la innovación tecnológica

    Fecha de publicación:

    » Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso,...

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    ¡Comparte tu foto, hazte teamer e infórmate en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico!

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    «El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la...

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    Descubre el decálogo de necesidades de personas sin diagnóstico

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    Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las...

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    Pedimos un acceso más equitativo a las vacunas COVID-19

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    Desde FEDER nos unimos a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales que tomen medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas COVID-19 para...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: presente y futuro

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    Este viernes 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. Desde FEDER, nos sumamos a este día y a todo el tejido asociativo que representa a este colectivo para dar mayor...

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    ¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!

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    El pasado 21 de noviembre, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España celebró su XIV Jornada sobre Distonía Muscular y en esta ocasión, desde FEDER estuvimos presentes a través de la...

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    ¡Conoce más sobre la Estrategia de Vacunación contra la COVID-19 en Cataluña!

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    El próximo 6 de mayo, la Salud y Agencia de Salud Pública de Cataluña organizan un webinar sobre la Estrategia de Vacunación contra la COVID-19, información para el colectivo de personas que conviven...

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    Nos solidarizamos con las personas con Fibrosis Quística en su Día Nacional

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    Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística para potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente y reivindicar la financiación del tratamiento que podría beneficiar a más del 75...

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