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Rare Barometer H-CARE sobre la experiencia de los pacientes en la atención sanitaria
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la...
PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
Fecha de publicación:
Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Valencia tiñe de rosa la Porta del Mar y la fachada de su ayuntamiento en solidaridad con el Síndrome X frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que tuvo lugar el pasado 10 de octubre, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se vistieron de rosa, iluminando sus...
Aún puedes apuntarte a los premios SUPERCUIDADORES: la fecha límite es el 30 de septiembre
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Investigación, información, personalización; Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Organizadas desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe)
Lunes, 28 de febrero de 2022: de 11:00 a 13:30Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
Fecha de publicación:
Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones:https://forms.office.com/pages...Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades...
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...

