Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Marzo de 0022

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Ucrania

Ámbito: Internacional

Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo necesario para los ucranianos y ucranianas con enfermedades raras. 

Con el conflicto en curso, un gran número de ciudadanos ucranianos tienen un acceso muy difícil a la atención sociosanitaria en Ucrania, lo que está haciendo que muchos se vean obligados a refugiarse en países de la Unión Europeo, principalmente a los situados en el sector oriental. 

Los gobiernos de la UE se han comprometido claramente en los últimos días a garantizar una atención médica adecuada a esos refugiados, incluidos los pacientes que requieren tratamientos crónicos.
Sin embargo, según datos de EURORDIS se estima que entre esos ciudadanos ucranianos se encuentra población que conviven con alguna de las 6000 enfermedades raras conocidas, como aproximadamente el 6% de la población de la Unión Europea.

A ello se suma, la falta de experiencia en muchas regiones o incluso países, y el hecho de que los tratamientos puedan ser muy costosos y/o difíciles de obtener en muchos centros.

Así, las Redes Europeas de Referencia están especializadas en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, incluyendo hospitales (proveedores de atención médica o HCP), generalmente centros universitarios, distribuidos en la mayoría o en todos los países de la UE (dependiendo de la ERN), incluidos los países de la UE vecinos de Ucrania.
Los centros de atención médica, particularmente aquellos ubicados en los países que actualmente reciben un gran número de refugiados (Polonia, Eslovaquia, Hungría, Rumania) están listos para ayudar a los pacientes ucranianos con enfermedades raras, para proporcionar sus tratamientos y los procedimientos de diagnóstico específicos. Estos centros trabajan en estrecha colaboración con las Redes Europeas de Referencia, quienes a su vez, tienen relaciones sólidas con socios industriales que fabrican medicamentos para enfermedades raras, lo que potencialmente permite un acceso más fácil a algunos medicamentos raros y/o costosos. También cooperan diariamente con grupos de apoyo a pacientes a nivel de cada país, que tienen un buen conocimiento de las situaciones locales para manejar enfermedades raras. Esos grupos de pacientes trabajan bajo el paraguas de grupos de defensa de pacientes europeos, especialmente EURORDIS.