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Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...
Fundación EPIC y FEDER se unen para hacer posible la investigación en ER
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Nota de Prensa: La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del...
Las 15 acciones prioritarias de FEDER frente al COVID
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Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia</p...
FEDER se suma al Día Internacional de las Colagenopatías de Tipo II
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Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II y por ello, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida...
9 de cada 10 personas con ER han visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia
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Nota de Prensa: 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente...
Mamparas de esperanza, haz frente al COVID-19 y solidarízate con las ER
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Aunque estamos dando grandes pasos para hacer frente a este nuevo Coronavirus, aún tenemos que seguir luchando para frenar su avance, por ello, desde FEDER, os presentamos estas mamparas protectoras...
Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras
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Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...
La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME
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Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...
Alertamos que los recortes del gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las ER
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras...
Nuestra directora, nuevo miembro de la Directiva de las alianzas internacionales y europeas en ER
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Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido...
Agradecemos al Banco Santander su apoyo a los más vulnerables en el marco de la crisis del Covid-19
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El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria “Euros de tu nómina” del Banco Santander, participó en un encuentro virtual con los responsables de la...
9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralización en la atención debido al COVID-19
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Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una...

