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Federación española de enfermedades raras

Noticias

  • Foto participantes de la jornada

    Asistimos a la jornada 'Hacia la excelencia en los procesos asistenciales en enfermedades raras'

    Fecha de publicación:

    El pasado lunes, 5 de febrero, tuvo lugar la jornada 'Hacia la excelencia en los procesos asistenciales en enfermedades raras' organizada por BioInnova Consulting. El evento, que estaba...

  • Cartel de difusión

    FEDER participa hoy en la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Zaragoza acoges este martes dicho evento para "analizar elementos clave de planificación, coordinación, intervención y evaluación terapéutica en el manejo multidisciplinar de pacientes en el entorno...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Cartel de difusión

    Tomamos parte de las Jornadas Nextep organizadas por el Foro Español de Pacientes

    Fecha de publicación:

    El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, participará en este encuentro el próximo 12 de febrero en el que se tratará la reforma legislativa del sector...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Cartel de difusión

    FEDER asistirá a la formación "Participación Ciudadana en la Toma de Decisiones en Salud" de la UCM

    Fecha de publicación:

    Será Juan Carrión, presidente de la organización, quien represente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el encuentro que se celebrará el próximo 8 de febrero en el Hotel NH...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Fotografía del acto

    El Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda dona 1.030 euros a FEDER gracias a esta iniciativa solidaria

    Fecha de publicación:

    El 24 de enero, Dª Ana Sánchez Manzano, concejala de Cultura del Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda, nos llamó para informarnos que el 4 de febrero se celebraba la fiesta de la matanza dentro de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • Fotografía durante la reunión.

    Compartimos nuestros retos y objetivos con VOX Comunidad Valenciana

    Fecha de publicación:

    El pasado 29 de enero nos reunimos con el grupo parlamentario VOX en las Cortes Valencianas para abordar los retos de los más de 350.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Presentación

    ¡Nos reunimos por primera vez con nuestra Red de Centros este 2024!

    Fecha de publicación:

    Un año más seguimos dando continuidad a nuestra Red de Centros y Servicios Especializados, esperando poder contar con muchas más oportunidades para este proyecto que atesora ya no pocas buenas...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • ADELANTE LOGO

    FEDER y Adelante Castilla-La Mancha Colaboran en una Reunión Online para Mejorar el Apoyo a Pacientes con ELA

    Fecha de publicación:

    El 30 de enero, FEDER y la Asociación Adelante Castilla-La Mancha llevaron a cabo una reunión online con el objetivo de fortalecer la colaboración y el apoyo a las personas afectadas por la...

    Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha

  • Cartel de difusión

    ¡No te pierdas el concierto de The Loitte Band por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasEsta banda pop-rock anuncia su concierto solidario en favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Ángel Naranjo, responsable animalario del CNB

    'La experimentación animal en el CNB', un episodio de Objetivo Planeta

    Fecha de publicación:

    Hoy, 2 de febrero, se emitirá a las 16:30 horas en el canal 24 horas TVE un episodio dedicado a la experimentación animal. El programa Objetivo Planeta visita el Centro Nacional de Biotecnología...

    Tipo de noticia:Investigación

  • Síndrome de Almströn

    Reunión Online a través del proyecto 'AcERcándonos' con la Asociación Española del Síndrome de Almström

    Fecha de publicación:

    El 30 de enero, FEDER llevó a cabo una reunión online con la Asociación Española del Síndrome de Alström, con la participación de Juan Carrión, miembro de la junta directiva de FEDER, y el equipo de...

  • Fotografía del encuentro

    FEDER asiste a la presentación de la puesta en marcha de la Escuela de Salud Catalana

    Fecha de publicación:

    Fuente: CatSalut | A través de un espacio web, ofrece recursos para la salud con evidencia científica y también acciones con modalidad presencial y en línea. El objetivo es apoderar en la toma de...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

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