
¡Nos reunimos por primera vez con nuestra Red de Centros este 2024!
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Un año más seguimos dando continuidad a nuestra Red de Centros y Servicios Especializados, esperando poder contar con muchas más oportunidades para este proyecto que atesora ya no pocas buenas prácticas y que seguro va a seguir sumando nuevos ejemplos de lo que podemos compartir.
De esta manera, la primera semana de febrero tuvo lugar el primero de los encuentros de este 2024. En la reunión recordamos que hace un año FEDER estaba en el Centro de Sense Barreres de Petrer compartiendo experiencias y presentando el trabajo que realizamos desde nuestros centros especializados a Su Majestad La Reina, Doña Letizia.
Fue Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, quien inició la presentación online agradeciendo a todos los presentes su compromiso y esfuerzo. También hizo mención al equipo técnico de FEDER que "se deja la piel" para que "esta Red de Centros no sólo exista, sino que crezca y evolucione para ser cada dia mejor y convertirse en un verdadero referente a nivel nacional y fuera de nuestras fronteras".
A continuación, Mireia Soba, técnico de Atención Directa y de Proyectos de nuestra organización, explicó los resultados y avances de 2023, entre los que se encuentran la celebración del segundo encuentro presencial, la elaboración del documento regulador y solicitud de admisión a la Red, nuevas incorporaciones de entidades y cambios de categorías, la realización de pequeños grupos de trabajo y la creación de un grupo de WhatsApp.
Isabel Fernández, trabajadora de nuestro Servicio de Información y Orientación, procedió a explicar la planificación de los encuentros, formaciones y comunicaciones para este 2024. Seguidamente, Ana Meroño, Trabajadora Social, expuso a las entidades los datos que deben incluirse en la ficha descriptiva del centro para comunicar correctamente los servicios y usuarios de cada uno de los centros, así como para tener conocimiento de sus necesidades y posibles búsquedas de financiación.
Sergio Martínez, del área de Captación de Fondos de nuestra organización; y Sandra Caballero, Trabajadora Social; justificaron las estrategias de visibilidad llevadas a cabo para comunicar la ayuda de la Fundación Solidaridad Carrefour a la Red de Centros con diferentes productos de apoyo. Finalmente, antes de comenzar el apartado de ruegos y preguntas, la directora de FEDER, Isabel Motero, explicó los pasos a dar para presentar proyectos a la Convocatoria de Ayudas de la Fundación Inocente, que finalizará el próximo 16 de febrero a las 13:00 hrs.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaAndalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico el día 16 de diciembre, un encuentro organizado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso
Fecha de publicación:
Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para...
Tipo de noticia:Incidencia política