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Nos reunimos con el Ayuntamiento de Petrer y con Sense Barreres para la organización del próximo encuentro de la Red de Centros de Atención Directa
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Esta semana, la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, se ha reunido con el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, y el presidente y vicepresidente de la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jornada sobre gestión de la innovación en enfermedades raras en el Hospital Santa Lucía de Cartagena
Fecha de publicación:
Este 31 de marzo da comienzo en el Salón de Actos Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena unas Jornadas sobre gestión de la innovación en enfermedades raras.
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Ya está disponible la encuesta del VI Barómetro de EsCrónicos
Fecha de publicación:
Ya está disponible la encuesta del VI Barómetro Escrónicos , un estudio realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid que acoge ahora su sexta edición con el objetivo específico...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER actúa como anfitriona en el desarrollo del IV Encuentro Internacional del Proyecto CREDIBLE
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras ha ejercido como anfitriona del IV Transnational Meeting, la primera reunión presencial que se realiza del proyecto educativo europeo CREDIBLE tras la...
Instamos a la Asamblea Regional de Murcia a evaluar y dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras hasta 2026
Fecha de publicación:
La comunidad impulsó en 2018 «un plan pionero en nuestro país, por ser el primero en ir acompañado de un presupuesto y un modelo de evaluación innovador, contando con representantes de pacientes»...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
EURORDIS lanza una convocatoria urgente de voluntarios para ayudar en Ucrania
Fecha de publicación:
Debido a la rápida evolución del conflicto en Ucrania, EURORDIS ha lanzado una convocatoria urgente de voluntarios para proporcionar ayuda al colectivo de enfermedades raras del país, uno de los...
Tipo de noticia:Internacional
¡Ya somos 400 entidades unidas!
Fecha de publicación:
Tenemos una buenísima noticia que compartiros: ¡ya somos 400 entidades unidas!
Se han adherido 8 nuevas organizaciones a esta gran familia, a las que también queremos dar la bienvenida:
Presentamos los resultados del Estudio ENSERio LATAM y la importancia de los ODS para las enfermedades raras en Panamá
Fecha de publicación:
En el marco del Primer Foro Regional desarrollado por el panameño Observatorio de enfermedades Raras VER, Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y de ALIBER expuso los retos a los que se enfrenta...
Tipo de noticia:Internacional
I Jornada MásVisibles sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente MásVisibles | El 25 de marzo se celebran las Primeras Jornadas "Más Visibles" en Jaén, con las que se pretende convertir a la provincia en un referente sobre las enfermedades raras....
Comunidad autónoma/Provincia:Jaén
Sus Majestades los Reyes serán los presidentes de Honor de los Premios SUPERCUIDADORES 2022
Fecha de publicación:
El objetivo de los Premios SUPERCUIDADORES es reconocer la buena labor de los cuidadores, tanto familiares como profesionales, así como la de empresas y entidades con los colectivos más vulnerables...
TVE elige a SUPERCUIDADORES como empresa referente en Formación de Cuidadores
Fecha de publicación:
El programa “Comando actualidad” de TVE1 ha realizado un amplio reportaje titulado “Quién cuida a quién” sobre el Sector de los Cuidados y la Dependencia.
Se pone de manifiesto las muchas...
Andalucía impulsa una nueva guía de para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Junta de Andalucía | La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha presentado la primera Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, que...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Incidencia PolíticaAndalucía Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

