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FEDER agradece el compromiso con las ER en el Día Internacional de la Solidaridad Humana
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras se suma a la celebración del Día Internacional de la Solidaridad Humana como cada 20 de diciembre para agradecer el apoyo de todas aquellas personas que...
La Asamblea General de Naciones Unidas adopta la resolución enfocada a personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Asamblea General de Naciones Unidas ha adoptado ayer por unanimidad de sus 193 miembros la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias,...
Arrancan nuestras jornadas de puertas abiertas: ¡Comenzamos en Cataluña!
Fecha de publicación:
Con la recta final del año y la mirada puesta en 2022, tenemos el placer de anunciaros que ¡ponemos en marcha nuestras Jornadas de Puertas Abiertas! Y lo hacemos el 17 de diciembre en Barcelona, con...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Identificamos junto a Federación ASEM los logros y retos del Registro Estatal
Fecha de publicación:
Nota de prensa: Las federaciones de enfermedades raras (FEDER) y enfermedades neuromusculares (Federación ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual...
El plan de Enfermedades Raras de Murcia tendrá continuidad con la participación de los pacientes
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia que acaba de finalizar en 2021 tendrá continuidad a futuro con la participación de los pacientes-- tal y como se...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Trasladamos los retos de los castellanomanchegos con enfermedades raras a la Dirección General de Humanización
Fecha de publicación:
María Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, se ha reunido con representantes de FEDER para abordar los retos de los castellanomanchegos con enfermedades...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Foro Catalán: importancia de las Unidades de Experiencia Clínica y de la transición de la edad pediátrica a edad adulta
Fecha de publicación:
El 14 de enero celebramos nuestro Foro Catalán de Enfermedades Raras (Fòrum Catalá de Malalties Minoritàries), en el que abordaremos el estado de situación de las enfermedades raras y los retos que...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Síguelo en directo a partir de las 21:00! Esta tarde: Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: El jueves 16 de diciembre, la Asamblea General de la ONU (AGNU) se prevé que adopte formalmente la Resolución sobre Enfermedades Raras La Resolución fue sido adoptada por la Tercera...
Compromiso abierto con la inclusión y el bienestar
Fecha de publicación:
Fuente: La verdad Murcia | La Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad, diseñó en colaboración con el Comité de...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El papel del paciente en la vida del medicamento: a debate en Madrid
Fecha de publicación:
Fuente:
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Pacientes y directivos de la salud abogan por incluir la participación de los pacientes en las estrategias de los hospitales
Fecha de publicación:
Ayer presentamos a las 18:00 horas el informe "Observatorio de la Atención al Paciente 2021" en el Espacio Bertelsmann, situado en la Calle de O'Donnell, 10, Madrid
La encargada de realizar la...Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La fibrosis pulmonar requiere un abordaje integral a través de un CSUR
Fecha de publicación:
Fuente: Redacción Médica | El Ministerio de Sanidad se prepara para acreditar un total de 47 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia en España.

