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Federación española de enfermedades raras

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    Nos unimos al Día Internacional del Síndrome KBG

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    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, con el objetivo de trasladar información sobre esta patología poco frecuente e...

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    Nos unimos al Día Mundial de la Enfermedad de Andrade

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    Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de...

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    El Hospital Sant Joan de Déu organiza una charla sobre tratamiento avanzados en enfermedades del cerebro en desarrollo

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    El Hospital Sant Joan de Déu organiza una formación online gratuita sobre tratamientos avanzados en enfermedades del cerebro en desarrollo. Esta actividad se realizará el 18 de junio y comenzará el...

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    Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con ER

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    La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes...

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    Tratamiento o inmunidad

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    Ángela tiene 52 años y, aunque tuvo síntomas toda su vida, desde hace 5 años convive de forma confirmada con esclerosis sistémica, causándole afectación pulmonar y del aparato digestivo, entre otros...

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    Organizamos el V Encuentro sobre acogimiento y adopciones de menores con ER

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    El 14 y 15 de junio organizamos, junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el V curso sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales con el objetivo...

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    Nos unimos al Día de la Ceroidolipofuscinosis

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    El 9 de junio se celebra el Día de la Ceroidolipofuscinosis que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde la Federación...

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    “Invisibles” en la vacunación de la COVID-19 frente a la priorización de los deportistas

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    Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha lamentado que las personas con enfermedades crónicas sigan siendo “invisibles” ante la vacunación de la COVID-19 y que priorice a...

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    Campaña en change.org para eliminar el límite de edad de la prestación por cuidado de hijos con enfermedades graves

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    Desde Duchenne Parent Project España han puesto en marcha una campaña en Change.org para la eliminación del límite de edad en la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedades graves, que...

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    El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER

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    El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389...

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    Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!

    Fecha de publicación:

    Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) -...

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    ¡Únete al Día de los Imparables, súmate a la Semana contra la Leucemia!

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    El 20 de junio se celebra el día de los imparables y un año más, la Fundación Josep Carreras contra la leucemia organiza la Semana contra la Leucemia del 21 al 28 de junio para dar voz a todos...

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