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La Falla Verge dels desamparats - Dr. Fleming se solidarizan con las ER ¡GRACIAS!
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La Falla Verge dels desamparats – Dr. Fleming de Paiporta, Valencia ha colaborado en navidad con FEDER a través de un mercadillo solidario en el que el público tuvo la oportunidad de adquirir piezas...
SM la Reina se reúne con nosotros para conocer nuestros retos y oportunidades en 2020
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Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020,...
Valencia acoge la IV Edición de las Jornadas en Diagnóstico y Tratamiento sobre Displasias Óseas
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Fuente: Línea Base Congresos. A lo largo de la mañana del sábado 22 de Febrero, se organizará en Valencia la cuarta Jornada sobre Displasias óseas y Anomalías esqueléticas en la Infancia</p>...
Rare Barometer H-CARE sobre la experiencia de los pacientes en la atención sanitaria
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Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la...
PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
Fecha de publicación:
Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
Fecha de publicación:
Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones:https://forms.office.com/pages...Tipo de noticia:Investigación
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades...

