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El proyecto de inclusión educativa de FEDER cambia la vida de Carla, una niña con una enfermedad ultrarrara
Fecha de publicación:
Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo.
Tipo de noticia:Sensibilización
El madrileño club deportivo Leganés presenta su nueva equipación, un homenaje a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El madrileño club deportivo Leganés ha presentado su nueva equipación en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema 'Enfermedades raras, personas únicas' en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Solidaridad a raudales en la carrera Ultratrail en Bodonal de la Sierra
Fecha de publicación:
El pasado 17 de junio se llevó a cabo la carrera Ultratrail en Bodonal de la Sierra, Badajoz, un evento solidario impulsado por Francisco Barragán en apoyo a las familias que conviven con...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
¡Conoce nuestro proyecto Ultrarraras!
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado recientemente un webinar sobre enfermedades ultrarraras enmarcado dentro del proyecto Ultrarraras, con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Dr. Lluís Montoliu aborda cuestiones relacionadas con la experimentación animal en la investigación científica
Fecha de publicación:
El Dr. Lluís Montoliu, reconocido experto en biotecnología y genética, ha impartido recientemente un webinar para el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el que...
Tipo de noticia:Investigación
EURORDIS acoge con satisfacción el compromiso de la Presidencia española del Consejo de la UE de priorizar las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: EURODIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe ha acogido con satisfacción el anuncio de España de sus prioridades políticas para la próxima Presidencia española del Consejo de la UE, que comienza...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Presidencia Española del Consejo de la UE
Vota por las historias de familias que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico en los premios SuperCuidadores
Fecha de publicación:
La novena edición de los premios Supercuidadores ha recibido una gran cantidad de relatos de familias que han compartido sus experiencias y vivencias cuidando a sus seres queridos. Entre los...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Foguera Séneca Autobusos se suma a la visibilización de las enfermedades minoritarias y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La Foguera Séneca Autobusos, una de las comisiones más destacadas de las fiestas de San Juan en Alicante, ha iniciado una colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
Tipo de noticia:Alianzas
No te pierdas la última emisión del programa de 'Enfermedades raras' de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas,...
Tipo de noticia:Alianzas
La conmovedora carta escrita por Alicia, madre del niño Marco fallecido por una enfermedad rara
Fecha de publicación:
«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Brindamos una cálida acogida a los nuevos miembros de esta gran familia FEDER!
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su reunión de acogida para nuevos socios con la presencia de su presidente Juan Carrión, la directora de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebra el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia"
Fecha de publicación:
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebrará de manera híbrida, tanto virtual como presencial, el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia". El...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

