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Aplaudimos la exención del copago farmacéutico e instamos a hacerlo extensible a otros colectivos vulnerables
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad a partir de 2021 e insta a hacerlo extensible a otros...
¡Participa en esta encuesta sobre COVID-19 y discapacidad! Tu voz es fundamental
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La Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 de España ha lanzado la cuarta y última microencuesta del estudio sobre COVID-19 y discapacidad,...
Nos unimos a la Semana Europea de la Fibrosis Quística
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Hasta el domingo se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Quística para visibilizar esta enfermedad poco frecuente con la que conviven 40.000 personas en Europa, por esta razón, la Federación...
¿Tienes peques? Juega con ellos de manera online a través de estos recursos que te ofrecemos
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Federito y sus amigos se quedaron en casa durante la pandemia del COVID-19 y a día de hoy, continuan comprometidos para hacer frente a este nuevo coronavirus, por ello, siguen pensando actividades...
Nuestro patronato de Fundación FEDER comienza una nueva etapa, descubre a los nuevos miembros
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El 2020 ha sido para FEDER un año de cambios, en septiembre anunciamos la renovación de la Junta Directiva y ahora, tenemos el placer de comunicaros que nuestra Fundación cuenta con un nuevo...
Consenso en el Pleno del Senado para respaldar a las personas con ER en la modificación de la Ley de Seguridad Social
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude el consenso del Pleno del Senado de ayer para la modificación de la Ley General de Seguridad Social en la que se recoge la necesidad de...
Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar de un colectivo especialmente vulnerable como el del alumnado con ER
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La participación de los centros educativos, acercando las ER a las aulas, es fundamental para conseguir un presente más igualitario para los más pequeños y pequeñas que conviven con alguna de estas...
La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en ER
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Fuente: CIBERER. El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras,...
Acompartir, una iniciativa solidaria para el movimiento asociativo
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Acompartir es el banco de productos de primera necesidad (higiene y limpieza) que nace hace 7 años conscientes que las necesidades de las personas no acaban en un plato de comida
Las empresas donan...
Nuestra directora, Alba Ancochea, es entrevistada para NewsRARE ¡Descubre más!
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Nuestra Federación en nuestro compromiso por la visibilización de las enfermedades poco frecuentes, colaboramos con medios de comunicación para trasladar el estado de situación de estas patologías y...
Acudimos al primer encuentro online de la Red Europea de Líneas de Ayuda
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Nuestra Federación estuvo presente en la primer encuentro de la Red Europea de Líneas de Ayuda Online que se realizó con el objetivo de conocer el impacto y el papel de las líneas de ayuda europeas...
¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!
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Desde FEDER celebramos la Semana de la Ciencia para reinvidicar la importancia de la investigación en enfermedades raras, pero ¿Sabes que entidades ya están comprometidas por esta causa? ¡DESCÚBRELO...

