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Federación española de enfermedades raras

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    ¡Conoce más sobre el papel de la genética en el diagnóstico de las ER!

    Fecha de publicación:

    Fuente: Share4rare. Share4Rare pone en marcha un conjunto de actividades con motivo de la celebración del Rare Disease Day 2021 (28 de febrero) que se sucederán a lo largo de todo el mes de febrero....

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    Comparecemos en la sesión sobre Discapacidad en el Parlamento de Andalucía

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    El pasado 2 de febrero desde FEDER comparecimos en la sesión de la Comisión sobre la Discapacidad en Andalucía, estuvimos representados a través de Carmen Moreno, Miembro de la Junta Directiva de...

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    Nos reunimos con el Consejo General de Farmacéuticos para coordinarnos de cara al 2021

    Fecha de publicación:

    El pasado 1 de febrero nos reunimos con el Consejo General de Farmacéuticos con el objetivo de coordinar posibles acciones que desarrollaremos conjuntamente de cara al 2021, en esta reunión estuvimos...

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    Nos reunimos con CERMI Murcia para reforzar nuestra alianza y fortalecer el trabajo en red

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    El pasado 25 de febrero, desde FEDER nos reunimos con el Presidente de CERMI de la Región de Murcia, Pedro Martínez para reforzar la comunicación y potenciar el trabajo en red. Desde nuestra...

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    Febrero acoge la I Jornada para familias con menores con enfermedades oculares

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    El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo...

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    FEDER y DOGKING entregan a D´Genes un perro de terapia para el desarrollo de un programa de intervención asistida con animales

    Fecha de publicación:


    La Asociación D’genes se beneficia del perro de terapia y de la formación de dos de sus profesionales sobre terapia canina que facilita la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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    Nos adherimos al Día de la Amiloidosis

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    El 2 de febrero se celebra el Día de la Amiloidosis y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes que...

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    ¿Conoces la Asociación AEFAT? ¡Descúbrela aquí!

    Fecha de publicación:

    Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más aislamiento, interrupción de tratamientos y terapias, interrupción de seguimiento con los especialistas, más miedo por ser grupo de riesgo, más...

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    “Diego, nuestra luz en tiempos de pandemia”

    Fecha de publicación:

    Diego Torronteras Fernández tiene 19 meses y es el pequeño de la familia. Tiene una hermana mayor de 3 años y unos papás que se desviven por los dos</p><p>

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    "Yo estaría ahí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible e imposible"

    Fecha de publicación:

    Hola a todos, me presento. Mi nombre es Jose Antonio y soy el marido de una persona con la enfermedad de Steinert o distrofia miotónica de tipo 1. Os quiero contar como ha sido mi experiencia y como...

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    Descubre la labor de ASANOL y cómo el COVID-19 les ha impactado

    Fecha de publicación:

    Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber"

  • "En Ruta por las Enfermedades Raras lanza su campaña ""Febrero mes de la espERanza"""

    Fecha de publicación:

    El domingo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La crisis sanitaria actual del COVID-19 no ha impedido que desde la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades...

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