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Federación española de enfermedades raras

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    ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra...

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    "Empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras en una cama"

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    Cuando estás en ese momento de la vida - con 31 años - en que empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras: en una cama sin apenas movilidad,...

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    Formamos parte del II Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organiza el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y...

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    ¡Gracias por acompañarnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    Fecha de publicación:

    El pasado día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizó un evento on-line que contó con múltiples actividades a lo largo de todo el día

    El evento,...

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    ¿Conoces la campaña por el Día Mundial que ha lanzado EURORDIS? ¡Descúbrela!

    Fecha de publicación:

    EURORDIS y las 62 alianzas internacionales, entre las que está FEDER, han organizado la campaña más internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.

    A...

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    En Ruta por las Enfermedades Raras llena de luz el Día Mundial de estas patologías

    Fecha de publicación:

    En Ruta por las Enfermedades Raras, continúa con su incansable labor en favor de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y de sus familias, apoyando constantemente a FEDER a través de...

  • FEDER empodera a sus entidades a través de la última convocatoria de sus fondos de ayudas

    Fecha de publicación:

    El pasado año, y en un momento de especial vulnerabilidad para los pacientes debido a la crisis de la Covid-19, que ha incidido de manera especial en quienes conviven con una enfermedad poco...

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    El Congreso de los Diputados se ilumina por las personas con enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades raras son muchas las instituciones que están queriendo sumarse al apoyo a la campaña de FEDER y sobre todo a las personas que conviven con una...

  • ¡La sonrisa de Natalia, conócela!

    Fecha de publicación:

    Al recibir esta noticia, todo era alegría. La gente nos miraba como si estuviéramos locos: íbamos a tener 5 hijos y nosotros estábamos verdaderamente felices. No podíamos parar de imaginarnos cómo en...

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    "La enfermedad no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan"

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    Hola, soy Adrián Martínez Torre tengo 22 años y tengo afectación mitocondrial junto con paraparesia espástica familiar tipo 7. Pero eso no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan...

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    Participamos en el II Congreso Internacional de ER y en el I Encuentro Binacional de ER Ecuador-España

    Fecha de publicación:

    DEL 26 al 29 se organiza el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y el I Encuentro Binacional de Enfermedades Raras Ecuador-España. Su organización está a cargo de la Fundación para el...

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    "Gracias que di con una asociación, les debo la vida"

    Fecha de publicación:

    Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto

     

    Con 7...

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