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Inscríbete ya en nuestro curso moodle "Formación en habilidades para la gestión de asociaciones de pacientes con ER"
Fecha de publicación:
Comprometidos con al fortalecimiento de nuestro movimiento asociativo, desde FEDER lanzamos una nueva edición, la VIII, del curso online «Formación en habilidades para la gestión eficiente de...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Inauguramos en nuestra nueva sede en Barcelona!
Fecha de publicación:
Empezamos el 2022 con un cambio de sede de nuestro centro de trabajo en Cataluña, la puerta de entrada a todas las personas con enfermades raras y entidades catalanas para trabajar desde una...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Niñas y niños con discapacidad, inclusión desde el principio
Fecha de publicación:
Fuente CERMI | El 3 de mayo fue declarado por el Gobierno, mediante decisión del Consejo de Ministros, y a sugerencia del CERMI, Día Nacional en España de la Convención Internacional sobre...
Tipo de noticia:Sensibilización
Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025
Fecha de publicación:
Descarga y consulta aquí el plan.
La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025 en un acto que preside la presidenta de la Comunidad de Madrid,...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Janssen lanza ‘Janssen Contigo’, su nueva web de pacientes en España
Fecha de publicación:
El nuevo portal ha sido presentado en un acto organizado en colaboración con la agencia EFE que ha inaugurado la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Dña.Tipo de noticia:Alianzas
Más del 82% del profesorado asegura que el proyecto de Federito mejora la actitud de sus alumnos hacia lo diferente
Fecha de publicación:
Así se ha presentado hoy durante la jornada ‘Enfermedades raras en el ámbito educativo’ en la Universidad de Valencia en la que FEDER y Janssen han presentado datos cuantitativos y cualitativos de...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Identificamos los próximos pasos del Registro extremeño junto a la Dirección General de Salud Pública
Fecha de publicación:
Este 4 de mayo, nos reunimos con la Dirección General de Salud Pública de la Junta de Extremadura en Mérida para abordar el estado de situación del registro autonómico de enfermedades raras y número...
Comunidad autónoma/Provincia:Cáceres
Más de 250 menores con enfermedades raras se encuentran en situación de acogimiento
Fecha de publicación:
Así se ha trasladado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Proyecto AcogER Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Impulsamos la sensibilidad de casi 40.000 jóvenes frente a los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades desarrollan desde 2014 el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ dirigido a jóvenes de entre 10 y 18 años que desarrollan actividades dirigidas a la diversidad, lograr la igualdad...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER y Alexion iluminan más de 14.500 estrellas virtuales para apoyar proyectos sociales a favor de las personas que conviven con ER en España
Fecha de publicación:
Tras iluminar una constelación de más de 14.500 estrellas a través del reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, Alexion ha colaborado con 18.000€ para apoyar a través de FEDER la realización de tres...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia
Fecha de publicación:
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
La familia FEDER, representada en el lanzamiento de MEDIGENOMICS
Fecha de publicación:
Este 3 de mayo se presenta y pone en marcha la Plataforma y sistema experto de estudios genómicos, MEDIGENOMICS. Un hito en el que la familia FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

