Más de 250 menores con enfermedades raras se encuentran en situación de acogimiento

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 4 de Mayo de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Proyecto AcogER

Ámbito: Estatal

•  Así se ha trasladado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que organiza FEDER junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
• La iniciativa se desarrolla en el marco del proyecto AcogER de FEDER que, desde 2014, busca avanzar en el conocimiento, la atención a estos menores y una transformación social capaz de dar respuesta a sus necesidades y fomentar el acogimiento a través del apoyo a las familias.
• Este espacio, que ha llegado a su sexta edición, ha recopilado la experiencia de cerca de una veintena de profesionales y ha servido para presentar los datos de un informe que recoge una aproximación epidemiológica y actualizada de estos menores en 2021.

Nota de prensa | Más de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’; informe que, por primera vez, arroja luz sobre la situación de estos menores.

«Contar con datos que evidencien y constaten la presencia de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el SPI en todas las Comunidades Autónomas dará a conocer una realidad hasta ahora desconocida» ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Con ello, «podremos trabajar en la defensa de derechos de estos menores y lograr una transformación social a través de la definición de planes de actuación con este colectivo, que redunden tanto en su adecuada atención como en favorecer su acogimiento familiar».

Así se ha presentado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que organiza FEDER junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y que se enmarca dentro del Proyecto AcogER, que nace en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores. 

Un espacio que ha llegado a su sexta edición y que ha servido para poner en común la experiencia de cerca de una veintena de profesionales, que ha estado representada en la inauguración por César Gómez Derch, Gerente. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, que ha acompañado desde el inicio en la atención y acogimiento de la infancia con ER en el sistema de protección.

En este marco, la Administración nacional también ha estado representada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, representado en la inauguración por Lucia Losoviz Adani, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia.

Al apoyo del Hospital y del Ministerio a través del IRPF se suma también el de la administración autonómica, concretamente de la Comunidad de Madrid, «acompañándonos desde el inicio del Proyecto AcogER», tal y como ha agradecido el presidente de FEDER y su Fundación. Junto a ellos, el proyecto cuenta con la colaboración del Consejo General de Enfermería y con la Asociación Madrileña para la Prevención de los Malos Tratos en la Infancia (APIMM), que se ha sumado a hacer posible este encuentro.

Implicación de la Comisión Interautonómica de Infancia en el proyecto AcogER 

La noticia se produce después de que FEDER haya logrado el compromiso del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 de elevar a la Comisión Interautonómica de Infancia, donde se encuentran representadas todas las Direcciones Generales de Infancia y Familia a nivel autonómico, la realidad de los menores que conviven con estas enfermedades raras y que son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia.

Junto a ello, otro de los avances recientes del proyecto ha sido su incorporación a Galicia, dado que es la tercera comunidad autónoma, después de Madrid y Cataluña, que más casos de menores con enfermedades raras cuenta en su Sistema de Protección. Además de al Ministerio y la Administración gallega, FEDER también ha presentado sus datos en la Comunidad de Madrid donde desarrolla el proyecto desde sus inicios.