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«'ERes Arte' llega la corazón de Madrid para compartir 29 historias de vida con una ER»
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Con estas palabras define nuestra directora Alba Ancochea la llegada, el 24 de septiembre a Madrid, concretamente a la Casa de América, de la exposición ‘ERes Arte’, una muestra fotografía en la que...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Alertamos de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de las ER desde la atención primaria
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico desde la Atención...
26 de septiembre: Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria
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Este domingo 26 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, marco en el que desde el colectivo buscan conmemorar «una jornada en la que los afectados por...
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
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El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con este trastorno caracterizado...
25 de septiembre: Nos unimos al Día de las Leucodistrofias
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El 25 de septiembre se celebra el Día de las Leucodistrofias, un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. Esta jornada tiene como objetivo...
24 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a los...
Fortaleciendo los lazos con Latinoamérica junto a la SEGIB
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La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- continúa su labor como parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o poco frecuentes -ALIBER- para potenciar que las ER se...
Fundación Telefónica lanzará un reto para impulsar la investigación en ER
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Fundación Telefónica celebra este 24 de septiembre un webinar monográfico sobre enfermedades poco frecuentes en colaboración con FEDER coincidiendo con su Día del Voluntariado.
La familia FEDER...
14 de octubre: Jornadas de Actualización de Malformaciones Craneofaciales
Fecha de publicación:
Fuente: Unidad de Craneofacial del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid | La pandemia ha provocado que no podamos besarnos, abrazarnos, juntarnos, reír, aprender juntos, conocernos en...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos unimos al Día Mundial de la Narcolepsia poniendo el foco en su diagnóstico
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma este 22 de septiembre al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a...
Las ER, en la agenda del Banco Santander a través de su apoyo a 16 proyectos a colectivos vulnerables
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La investigación y la inclusión social han sido protagonistas hoy en el acto, presidido por Su Majestad la Reina, de clausura del proyecto ‘Euros de tu nómina’ a través del cual el equipo profesional...
'En ruta por las ER' hace visible lo invisible en el Pico Yordas
Fecha de publicación:
En Ruta por las Enfermedades Raras sigue recorriendo kilómetros para hacer visible lo invisible, las enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, el pasado sábado 18 de septiembre, con motivo de su...
