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Por séptimo año el Silken Al-Andalus pone en marcha la campaña “Un baño de Solidaridad” a favor de FEDER
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Por séptimo año consecutivo el Silken Al-Andalus pone en marcha la campaña “Un baño de solidaridad”, una iniciativa a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Aquellos huéspedes...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos unimos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y homenajear al colectivo. Desde la...
El CIBERER organiza una mesa redonda sobre los retos de futuro de la investigación en ER
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Fuente: CIBERER. En el marco de su XIV Reunión Anual, el CIBERER organiza la mesa redonda y coloquio “Retos y futuro de la investigación en Enfermedades Raras”, un acto abierto al público en el que...
Intervenimos en el encuentro digital sobre Mapa de Acceso a la Innovación de los pacientes
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El próximo 23 de junio participamos, a través de la representación de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER en el encuentro digital que organiza Europa Press, junto a Roche, para...
SUPERCUIDADORES ofrece 40 becas a cuidadores y profesionales
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Fuente: SUPERCUIDADORES.
Profesionales profundizan sobre la importancia del acogimiento de menores con ER
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Más de 100 profesionales se dan cita en la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales’ que organizó la Federación Española de...
Cuando el comer se convierte en una odisea
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Mi nombre es Carlos, tengo 31 años, me detectaron una enfermedad poco frecuente denominada Esofagitis Eosinofílica en 2013, desde aquel entonces hasta hace unos meses estuve sin ningún tipo de...
Celebramos nuestra Asamblea General de Socios más participativa de nuestra historia
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<li>Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo...
21 de junio, un día de concienciación y esperanza
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El 21 de junio se posiciona como un día de concienciación y esperanza, ya que, se celebran varios días mundiales, el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el de la Aniridia y el de SYNGAP1. Todas...
Mostramos nuestro apoyo a las personas con SYNGAP1 en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Internacional de SYNGAP1 para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente causado por una mutación en el gen SYNGAP1 que conlleva varios problemas...
Nos solidarizamos con las personas con Aniridia en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se...
Asistimos a la XIV Reunión Anual del CIBERER
Fecha de publicación:
La XIV Reunión Anual del CIBERER tendrá lugar del 29 de junio al 1 de julio en formato online. El objetivo de este encuentro virtual es exponer los resultados novedosos sobre enfermedades raras de...
