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Rare Barometer H-CARE sobre la experiencia de los pacientes en la atención sanitaria
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la...
PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
Fecha de publicación:
Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...
Celebramos el trabajo de más de 100 CSUR con Europa e instamos a la coordinación entre hospitales
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (...
Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia ha preparado toda una acción participativa para el Día Nacional que se celebra el 24 de mayo
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Nacional de Personas con Epilepsia | El día 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia en España y desde ANPE vamos a llegar a cabo en nuestra asociación y junto a otras...
Nos sumamos al 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
Fecha de publicación:
Como cada año desde 1989, el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y desde FEDER nos sumamos a él para enfatizar y visibilizar las realidades de las personas que conviven con esta...
Rueda de prensa de presentación del IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar
Fecha de publicación:
Este foro se celebrará el martes, 7 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada ‘Crónica Médica’
Fecha de publicación:
Nota de prensa | À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada de ‘Crónica Médica’, que narra la enfermedad desde la esperanza, la valentía y el sentido del humor de sus protagonistas. La docuserie...

