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Nos adherimos al Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo
Fecha de publicación:
El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que conviven con esta patología. Por...
La DG de Derechos de las Personas con discapacidad nos reconoce como una aliada para impulsar políticas públicas
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La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas...
Nos unimos al Día Internacional del Rubinstein-Taybi
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), que se celebra mañana, para mostrar todo su apoyo a pacientes, familiares...
España impulsa un evento sobre Enfermedades Raras paralelo al Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU
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FEDER celebra la decisión de España de motivar un evento ante Naciones Unidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General...
Nos adherimos al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
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Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) para visibilizar esta patología con la que conviven en España entre 4.700 y 18.800 personas y desde la Federación Española de...
Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Sjögren
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional del Síndrome de Sjögren que se celebran hoy con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta patología poco...
Nos solidarizamos con las personas con Sarcoma en su Día Internacional
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El 13 de julio se celebra el Día Internacional del Sarcoma con el objetivo de concienciar a la población e impulsar la transformación social. Enmarcado en esta jornada, desde la Federación Española...
Asistimos a la entrega de la XVIII Ayudas a la investigación de Fundación Mutua Madrileña
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El 29 de junio, la Fundación Mutua Madrileña entrega la XVIII Ayudas a la investigación en salud y desde FEDER estuvimos representados a través de la presencia de nuestra directora, Alba Ancochea. A...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER, presente en el primer encuentro presencial de Carrefour España con entidades del Tercer Sector
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El pasado 22 de junio, nuestra Federación, a través de la representación de Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, estuvo presente en el primer encuentro que realizó Alexandre de Palma, director...
Nos sumamos al Día Internacional de la Esclerodermia
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Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes....
La campaña "ActívateEnRuta", de la Asociación En Ruta por las ER, suma 1824 km por la investigación
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Esta semana, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, ha anunciado la finalización de su campaña "ActívateEnRuta", con la que pretendían seguir potenciando la actividad física entre sus...
Descubre cual es la experiencia sanitaria de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
EURORDIS, a través del Rare Barometer Voices, ha elaborado un análisis sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras en Europa y en España. Gracias a esta iniciativa se conoce que la...

