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21 de junio, un día de concienciación y esperanza
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El 21 de junio se posiciona como un día de concienciación y esperanza, ya que, se celebran varios días mundiales, el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el de la Aniridia y el de SYNGAP1. Todas...
Mostramos nuestro apoyo a las personas con SYNGAP1 en su Día Mundial
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El 21 de junio se celebra el Día Internacional de SYNGAP1 para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente causado por una mutación en el gen SYNGAP1 que conlleva varios problemas...
Nos solidarizamos con las personas con Aniridia en su Día Internacional
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El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se...
Asistimos a la XIV Reunión Anual del CIBERER
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La XIV Reunión Anual del CIBERER tendrá lugar del 29 de junio al 1 de julio en formato online. El objetivo de este encuentro virtual es exponer los resultados novedosos sobre enfermedades raras de...
Ultra Trail Solidario Badajoz-Bodonal de la Sierra: 130km corriendo por las personas con ER
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El próximo sábado 19 de junio, se celebrará en Extremadura una prueba deportiva en favor de FEDER, que ayudará a dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
La Fundación FEDER y Alexion piden un mayor esfuerzo en la investigación de las ER para abordar las necesidades no cubiertas
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Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, la organización de investigación de enfermedades raras sin ánimo de lucro y Alexion, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a...
Nos adherimos al Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente que tiene una incidencia de 2 por cada...
Nos unimos al Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
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El domingo se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente de origen genético. Por esta razón...
Ante las necesidades de nuestro colectivo, lanzamos los II Fondos FEDER de emERgencia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanzó el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.5000 personas y que...
"Prohibido rendirse" sostiene la esperanza de familias y pacientes con ER
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Fuente: Diputación de Badajoz. El próximo 19 de junio tendrá lugar una carrera de trial running con un nivel de dificultad medio alto, desnivel medio de 1.200 metros y una distancia de 120 kilómetros...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
¡Últimos días para que presentéis los proyectos que apoyáis a la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación!
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Como ya sabéis, en mayo lanzamos la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER con las que potenciamos los proyectos vinculados al diagnóstico y al tratamiento de estas...
CERMI Andalucía pide una reunión con el presidente de la Junta de Andalucía
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI Andalucia. El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Andalucía) ha solicitado una reunión con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, para...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
