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El Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega firman un convenio de colaboración para la creación de un centro pionero en la investigación de las enfermedades minoritarias
Fecha de publicación:
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias (EEMM). El...
Tipo de noticia:Alianzas
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de DDX3X
Fecha de publicación:
El 12 de junio es el Día Internacional del Síndrome de DDX3X. Una fecha que tiene como objetivo concienciar y visibilizar esta patología así como a todas aquellas personas que conviven con ella....
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER y CIEMAT exploran vías de colaboración conjuntas
Fecha de publicación:
El pasado 5 de junio nos reunimos con el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) para conocer los proyectos específicos vinculados a las enfermedades raras.En...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER, una de las ONG ganadoras de la sexta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las galardonadas por la Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible, que tiene como objetivo donar un porcentaje de la comisión...
Tipo de noticia:Alianzas
Celebramos con UCB su 50 aniversario
Fecha de publicación:
El pasado 5 de junio celebramos con UCB su 50 aniversario a través de un encuentro al que acudieron Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, e Isabel Motero, Directora General de FEDER...
Tipo de noticia:Alianzas
Recibimos la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología de 2024
Fecha de publicación:
Nuestra Federación ha recibido la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología (SEN) como reconocimiento a nuestros 25 años de trayectoria...
Tipo de noticia:Sensibilización
Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Fundación Stop Sanfilippo Fortalecen la Colaboración en una Reunión Online Bajo el Proyecto "acERcándonos"
Fecha de publicación:
El 24 de mayo, FEDER llevó a cabo una reunión online con la Fundación Stop Sanfilippo, con la participación de Vanesa Pizarro del equipo de FEDER. Este encuentro se centró en discutir estrategias...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Ministerio de Sanidad analiza el presente y futuro de la red CSUR tras 15 años desde su puesta en marcha
Fecha de publicación:
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Este año se cumplen 15 años de la puesta en marcha de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y, por este motivo, el Ministerio de Sanidad celebrará el próximo...Tipo de noticia:Incidencia política
El periódico ABC entrega su XX premio solidario a la familia FEDER
Fecha de publicación:
ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a la familia FEDER en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”, coincidiendo además con su 25...
Tipo de noticia:Sensibilización
AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser
Fecha de publicación:
El 30 de mayo, FEDER y la Asociación NCBRS España llevaron a cabo una reunión online para reforzar su colaboración en el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER impulsará la atención a los menores con enfermedades raras gracias al Rastrillo Solidario de TENDAM
Fecha de publicación:
Del 4 al 6 de junio, la nueva edición del Rastrillo Solidario de primavera-verano del proyecto Involucrados de TENDAM apoyará con sus ventas a 4 entidades sin ánimo de lucro, entre las que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

