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Apoyo a las familias con Cardiopatías Congénitas y con Síndrome de Beckwith-Wiedermann
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El 14 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Día Mundial del Síndrome de Beckwith-Wiedermann y el Día Internacional de la Epilepsia. Desde la Federación...
Nos reunimos por primera vez con Carolina Darias, Ministra de Sanidad
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Este lunes 14 de febrero nos reunimos por primera vez con Carolina Darias, Ministra de Sanidad, momento en que trasladaremos una visión actualizada de los retos de quienes conviven con enfermedades...
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
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Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones: XI Jornada CIBERER
Programa:...
Jornadas de Puertas Abiertas en el País Vasco
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Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas
El 10 de febrero, siguiendo nuestros propósitos para el año 2022 de proximidad y cercanía, nos acercamos al colectivo con enfermedades raras del País...Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Visitamos Galicia para acERcarnos a las 200.000 personas del colectivo con ER
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Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas
El 10 de febrero nos aproximamos a la familia FEDER gallega para conocer los principales retos de las 200.000 personas que conviven con enfermedades...Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Apoyamos el reconocimiento de grandes iniciativas a nivel europeo en los Black Pearl Awards
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La Alianza Europea de Enfermedades Raras reconoció ayer grandes iniciativas a nivel europeo enfocadas en el abordaje de las Enfermedades Raras desde distintos ámbitos en su undécima edición de sus...
Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en la Comunidad Valenciana
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Conoce más sobre las Jornadas de Puertas Abiertas
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Instamos a garantizar que la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a dar continuidad a la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla...
Reivindicamos la necesidad de establecer unos Medicamentos Accesibles para todos
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Conoce más sobre este diálogo "Medicamentos Accesibles para todos"
El 9 de febrero trasladamos la realidad del acceso a medicamentos de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes a...
Agilizar la financiación y los tiempos de acceso, claves para mejorar la calidad de vida en ER
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Hoy en día existen más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia y prevalencia. En conjunto este tipo de patologías afectan a entre 25 y 30 millones de personas en Europa,...
Trasladamos nuestro compromiso con la investigación en el II Congreso Investigación PTS Granada
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Conoce más sobre el II Congreso Investigación PTS Granada
El próximo 9 de febrero Rosa Elba González, miembro de nuestra Junta Directiva será la encargada de llevar a tierras granadinas uno de los...
Comprometidos con las familias que conviven con PACS1 en el Día para la concienciación de este síndrome
Fecha de publicación:
Vídeo conmemorativo del Día de concienciación del Síndrome de PACS1 2022
Cada 7 de febrero se conmemora el Día de concienciación del Síndrome de PACS1 o Schuurs-Hoeijmakers y desde FEDER queremos...

