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"Aterrizamos el sueño genómico" junto a la AEGH desde la perspectiva de los pacientes
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El 15 de Octubre tuvo lugar la sesión de debate organizada por la comisión de medicina personalizada de la Asociación Española de Genética Humana bajo el título ‘Aterrizando el sueño genómico’, donde...
“Dona con confianza”, el nuevo diseño del sello de la Fundación Lealtad, que busca impulsar la acción social en favor de las entidades acreditadas como FEDER
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La Fundación Lealtad, entidad cuya misión es fomentar la confianza de la sociedad en el Tercer Sector e incrementar la colaboración de particulares e instituciones con las ONG, ha lanzado este 5 de...
Acompañamos a la Guardia Civil de Zamora en la celebración de su Patrona
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Con motivo de la Festividad de Nuestra Señora la Santísima Virgen del Pilar excelsa Patrona del Cuerpo de la Guardia Civil, el 12 de octubre acompañaremos a la Guardia Civil en esta celebración de la...
Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Ponemos el foco en el impacto de las consecuencias de la COVID-19 en las ER en Talavera de la Reina
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En el marco de la muestra ‘Expression of hope: un compromiso con personas que conviven con Enfermedades Raras’ que Sanofi Genzyme aterrizó a finales de septiembre en el Centro Cultural El Salvador de...
Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
El Sergas recibe el I premio Newsrare al protagonista del año por la Estrategia gallega en enfermedades raras
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Fuente: Xunta de Galicia | La subdirectora general de Atención Hospitalaria del Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recogió esta tarde en Toledo el primer Premio al protagonista del año en enfermedades...
Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Nos unimos a las personas con Síndrome X Frágil en su Día Europeo
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El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus...
Pablo Vivas, miembro de la Asociación DeNeu, descubre todos los secretos del Camp de Mestalla
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Fuente: Valencia CF |El Valencia CF a través de su Fundació ha unido su camino al de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar visibilidad a las más de tres millones de personas...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Moción en el Senado para instar al Gobierno a agilizar el acceso a medicamentos huérfanos
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El grupo parlamentario popular ha presentado una moción a la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado de España para agilizar el acceso a medicamentos huérfanos por parte de quienes conviven con...
Expectativas de la medicina genómica para diagnóstico, investigación y tratamiento de ER
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El rol de los pacientes en la implementación de la medicina genómica es clave para las personas con patologías poco frecuentes. Por ello, hoy la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha...
Las ER, en el debate sobre el Proyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española
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El pasado 30 de septiembre asistimos al Pleno del Congreso de los Diputados en el que se debatió sobre el Proyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española, un momento en el que desde...
¡Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher 2021!
Fecha de publicación:
Este 1 de octubre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara y desde la Federación Española de...
Nos sumamos al primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram
Fecha de publicación:
Este 1 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al primer 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra rara, de origen genético,...

