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Nos adherimos al Día Internacional de la Acromegalia
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El domingo se celebra el Día Internacional de la acromegalia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social. Por ello, desde la Federación Española...
El Senado respalda generalizar la lectura fácil y los pictogramas para las personas con discapacidad intelectual
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Fuente: <a href="https://www.servimedia.es/noticias/1327149" target="_blank">SERVIMEDIA</a>. Impulsada por el Grupo Socialista, la iniciativa incluye finalmente...
La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública mejora la comunicación con la ciudadanía con la actualización de trámites telemáticos
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La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana ha realiza la actualización de trámites telemáticos para mejorar la comunicación con la ciudadania y por ello,...
Noviembre acoge el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID-19 en nuestro colectivo
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El próximo 9, 11 y 13 de noviembre se celebra el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, este encuentro es organizado por el Hospital...
Nuestro SIO, premiado por los Premios RSC 2020 de Multinacionales por marca España
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¡Tenemos una gran noticia! Nuestro Servicio de Información y Orientación fue galardonado con el Premio RSC de multinacionales por marca España, a través de los cuales, se reconoce los méritos y la...
Casi 28.000 ONG reclaman “con máxima urgencia” a Derechos Sociales financiación estable y corresponsabilidad política para evitar el “derrumbe total” del Estado del Bienestar
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Fuente: PTS. La Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por casi 28.000 entidades sociales, ha firmado un acuerdo para reclamar “con máxima urgencia” a la secretaría de Estado de Derechos...
Kyowa Kirin continúa un año más junto a las personas con enfermedades raras
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La empresa farmacéutica Kyowa Kirin, ha renovado este 2020 una vez más, su histórico compromiso con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con los más de tres millones de personas que...
Farmacéuticos realizan un manifiesto sobre la gestión de la COVID-19
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Fuente: Consejo General de Colegio Farmacéuticos. Ante la preocupante situación sanitaria que los ciudadanos estamos viviendo como país, y que se está agravando día a día con gran repercusión para la...
El CERMI se hace eco de nuestra prioridades y contribuyen a la visibilización de nuestro colectivo
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El CERMI, en su compromiso con nuestro colectivo, ha entrevistado a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación para dar a conocer nuestras priorioridades y las dificultades que se han...
Compartimos nuestra experiencia sobre enfermedades raras en la Jornada del FSIE
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Hoy se celebrará la I Jornada “Compartiendo Experiencias” organizada por la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza. Como sindicato especializado en enseñanza y discapacidad, FSIE...
Nos adherimos al Día Mundial de las Patologías del crecimiento y talla baja
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma Día Mundial de las Patologías del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de...
Nos solidarizamos con las personas con Piel de Mariposa y con sus familias en su Día Mundial
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El domingo se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de...