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Federación española de enfermedades raras

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    Actualizamos la información sobre gestión de entidades y COVID-19

    Fecha de publicación:

    ¿CÓMO TE ACOMPAÑA FEDER?

    Os recordamos que, en todo momento, como siempre vamos a manteneros informados por los canales habituales que tenemos establecidos: nuestra página web, boletín, de cómo os...

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    Nos sumamos al Día de la Linfangioleiomiomatosis

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día de la Linfangioleiomiomatosis con el objetivo de conciencia a sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido. Por...

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    Nos solidarizamos con las personas que tienen Síndrome de Prader-Willi en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Mañana se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15....

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    Nos sumamos a los 10 días de luto oficial por los fallecidos por COVID-19

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos sumamos, a los 10 días de Luto Oficial que el Gobierno ha establecido en memoria de los más de 27.000 fallecidos por COVID-19 durante...

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    Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...

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    Fundación EPIC y FEDER se unen para hacer posible la investigación en ER

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa: La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del...

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    Las 15 acciones prioritarias de FEDER frente al COVID

    Fecha de publicación:

    Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia</p...

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    FEDER se suma al Día Internacional de las Colagenopatías de Tipo II

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II y por ello, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida...

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    9 de cada 10 personas con ER han visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa: 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente...

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    Mamparas de esperanza, haz frente al COVID-19 y solidarízate con las ER

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    Aunque estamos dando grandes pasos para hacer frente a este nuevo Coronavirus, aún tenemos que seguir luchando para frenar su avance, por ello, desde FEDER, os presentamos estas mamparas protectoras...

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    Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras

    Fecha de publicación:

    Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...

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    La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...

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