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Actualizamos la información sobre gestión de entidades y COVID-19
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¿CÓMO TE ACOMPAÑA FEDER?
Os recordamos que, en todo momento, como siempre vamos a manteneros informados por los canales habituales que tenemos establecidos: nuestra página web, boletín, de cómo os...Nos sumamos al Día de la Linfangioleiomiomatosis
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día de la Linfangioleiomiomatosis con el objetivo de conciencia a sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido. Por...
Nos solidarizamos con las personas que tienen Síndrome de Prader-Willi en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Mañana se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15....
Nos sumamos a los 10 días de luto oficial por los fallecidos por COVID-19
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos sumamos, a los 10 días de Luto Oficial que el Gobierno ha establecido en memoria de los más de 27.000 fallecidos por COVID-19 durante...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...
Fundación EPIC y FEDER se unen para hacer posible la investigación en ER
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del...
Las 15 acciones prioritarias de FEDER frente al COVID
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Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia</p...
FEDER se suma al Día Internacional de las Colagenopatías de Tipo II
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II y por ello, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida...
9 de cada 10 personas con ER han visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente...
Mamparas de esperanza, haz frente al COVID-19 y solidarízate con las ER
Fecha de publicación:
Aunque estamos dando grandes pasos para hacer frente a este nuevo Coronavirus, aún tenemos que seguir luchando para frenar su avance, por ello, desde FEDER, os presentamos estas mamparas protectoras...
Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras
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Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...
La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME
Fecha de publicación:
Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...