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Ampliamos el proyecto 'Las ER ya están en el cole con Federito' y abordamos la vulnerabilidad que supone la COVID19 en el alumnado con ER
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Debido a la situación actual derivada de la COVID-19, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el contenido de su proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el...
FEDER, en colaboración con Janssen, garantiza la continuidad de la intervención educativa con 'Federito y sus amigos se quedan en casa'
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Un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico durante los primeros meses de pandemia y ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (...
El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras
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El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, el 21 de diciembre ha...
Janssen se solidariza con los menores con enfermedades poco frecuentes
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La compañía farmacéutica Janssen se comprometen con las enfermedades raras y en concreto, con los menores que conviven con alguna de ellas, a través de su sinergia con la Federación Española de...
ConArtritis refuerza su tejido asociativo, algo fundamental para hacer frente a la COVID19
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Fuente: ConArtritis. La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha continuado durante 2020 con su labor dirigida a empoderar a sus asociaciones miembro y delegaciones a través de su “Proyecto...
FESOCE alerta sobre la necesidad de atender las pérdidas sensoriales propias de algunas ER y cómo detectar la sordoceguera
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Fuente: FESOCE. La FESOCE presenta el segundo vídeo de la campaña 2020 de Enfermedades raras que causan sordoceguera. En este segundo vídeo, de unos siete minutos de duración, se explican las...
El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER y reanudar las líneas de trabajo
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En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del...
La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19
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La capacidad de reacción del movimiento asociativo, vinculado a las enfermedades raras, adaptándose a las circunstancias derivadas de la COVID-19 es fundamental para continuar ayudando a pacientes y...
Trabajamos con el Ministerio de Sanidad en los próximos pasos de las propuestas de la Conferencia Foresight
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad las más de 30 propuestas surgidas en la I Conferencia Foresight que se celebró el mes pasado en el marco...
Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
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Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...
Trasladamos nuestras prioridades a Juan Manuel Moreno, Presidente de la Junta
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A través del CERMI y representados por Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, nos hemos reunido con Juan Manuel Moreno, Presidente de la Junta de Andalucía así como con Marcial Gómez,...
Participamos en las Jornadas formativas sobre Actividad Física en tiempos de COVID-19
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La Concejalía de Deporte y Salud de la Región de Murcia, organiza los días 16 y 17 de diciembre, las jornadas “Actividad Física Salud, Deporte y Salud Mental en Colectivos Vulnerables en Tiempos de...

